DESCRIBE-PSP

DZNE – Klinische Registerstudie Neurodegenerativer Erkrankungen für Patienten mit Progressiver Supranukleärer Parese (PSP)

Allgemeines

Die Progressiven Supranukleären Parese (PSP) ist eine seltene,- in Ihrer Häufigkeit aber wahrscheinlich unterschätzte, rasch fortschreitende neurodegenerative Erkrankung. Bei der PSP handelt es sich um eine Form eines sogenannten „atypischen Parkinson-Syndroms“, bei dem neben der für die Diagnose eines Parkinson-Syndroms obligaten Bewegungsverarmung (Bradykinesie) in typischen Fällen u.a. eine Störung der Haltungs-/ und Stellreflexe (posturale Instabilität) mit im Krankheitsverlauf früh auftretenden Stürzen sowie eine vertikale Blickparese auftritt.

Hintergrund und Ziele

Zum Zeitpunkt des ersten Auftretens klinischer Symptome sowie im frühen Verlauf der Erkrankung kann häufig noch keine klare Diagnose gestellt werden. Erschwert wird die Diagnose zudem durch das Auftreten unterschiedlicher klinischer Prägnanztypen mit anderen im Vordergrund stehenden klinischen Beeinträchtigungen wie z.B. vorherrschenden kognitiven Einschränkungen, vorherrschender Sprachstörung oder auch vorherrschendem Parkinson Syndrom. In diesen Fällen treten die typischen Kernmerkmale der Krankheit in der Regel klinisch erst spät oder gar nicht in Erscheinung.

Die wesentliche Aufgabe der DESCRIBE PSP Studie ist daher, den frühen und atypischen Krankheitsverlauf der PSP zu dokumentieren, um verbesserte diagnostische Kriterien und Therapiestudien im frühen Krankheitsverlauf zu ermöglichen.

Überblick

Describe PSP ist eine longitudinale, multizentrische Beobachtungsstudie. Eingeschlossen werden Patienten mit Verdacht auf PSP. Die Patienten werden, im Rahmen persönlicher Visiten, zu verschiedenen Zeitpunkten (in 12-monatigen Intervallen), ausführlich im Hinblick auf die Entwicklung der Krankheitssymptome untersucht. Zudem werden Biomaterialien und MRTs untersucht, um den Krankheitsverlauf zu erfassen.

Ablauf der Studie

Die persönlichen Visiten umfassen eine ärztliche Untersuchung, eine Biomaterial-Abnahme und ggf. einen kranialen MRT-Scan. Durch eine persönliche Befragung des Probanden und eines Informanten (Lebenspartner/persönlicher Bekannter) wird die Visite komplettiert.

Alle Informationen können Sie hier herunterladen: Flyer DESCRIBE-PSP

Leiter der Studie: Prof. Dr. Günter Höglinger
Beginn: 2016
Status: multizentrisch, laufend, Rrekrutierung aktiv

Studienkoordination / Projektmanagement

Dr. Daniel Hoffmann
daniel.hoffmann@dzne.de
 +49 228 43302-837
 +49 228 43302-812

Beteiligte Standorte

Berlin

DZNE
Charité 
- Campus Virchow-Klinikum, Centrum Neurologie, Neurochirurgie und Psychiatrie
Leiter vor Ort: 
Prof. Dr. Andrea A. Kühn
Prof. Dr. Matthias Endres​​​​​​​
Kontakt vor Ort: 
+49 30 450-660203

Bonn

DZNE
Universitätsklinikum Bonn 
- Klinik und Poliklinik für Neurologie
Leiter vor Ort: 
Prof. Dr. Thomas Klockgether
Prof. Dr. Ullrich Wüllner
Kontakt vor Ort: 
+49 228 287-15726

DZNE
Zentrum für Klinische Forschung
Leiter vor Ort:
Dr. Annika Spottke
Kontakt vor Ort:
+49 228 43302-810

DZNE
Universitätsklinikum Bonn 
- Klinik für Neurodegenerative Erkrankungen und Gerontopsychiatrie
Leiter vor Ort:
Prof. Dr. Anja Schneider
Prof. Dr. Michael Heneka
Prof. Dr. Michael Wagner
Kontakt vor Ort: 
+49 228 287-16367

Dresden

DZNE
Universitätsklinikum TU Dresden 
- Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie
Leiter vor Ort: 
Prof. Dr. Markus Donix​​​​​​​
Kontakt vor Ort:
+49 351 458-7136

DZNE
Universitätsklinikum TU Dresden 
- Klinik und Poliklinik für Neurologie
Leiter vor Ort:
Dr. Moritz Brandt
Prof. Dr. Alexander Storch
Kontakt vor Ort:
+49 351 458-2524

Göttingen

DZNE
Universitätsmedizin Göttingen - 
Abteilung Neurologie
Leiter vor Ort:

Prof. Dr. Mathias Bähr
Kontakt vor Ort:
+49 551 39-8401

Köln

DZNE
Universitätsklinikum Köln
 – Klinik und Poliklinik für Neurologie
Leiter vor Ort: 
Prof. Dr. Thilo von Eimeren
Kontakt vor Ort: 
+49 221 478-98842

Magdeburg

DZNE
Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg 
- Institut für Kognitive Neurologie und Demenzforschung
Leiter vor Ort:
Prof. Dr. Emrah Düzel
Kontakt vor Ort:
+ 49 391 672-4524
+ 49 391 672-4555

München

DZNE
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München 
- Neurologische Klinik und Poliklinik im Neuro-Kopf-Zentrum
Klinische DZNE Studieneinheit, Zentrum für Schlaganfall- und Demenzforschung
Leiter vor Ort:
Prof. Dr. Günter Höglinger
Kontakt vor Ort:
+49 89 4400-46452
+49 89 4400-46455

DZNE
Klinikum der Universität München 
- Neurologische Klinik und Poliklinik
Leiter vor Ort: 
PD Dr. Johannes Levin​​​​​​​
Kontakt vor Ort: 
+49 89 4400-46458
+49 89 4400-46467

Rostock

DZNE
Universitätsklinikum Rostock 
- Klinik und Poliklinik für Neurologie
Leiter vor Ort:
PD Dr. Johannes Prudlo
Prof. Dr. Alexander Storch
Kontakt vor Ort:
+49 381 4949-170

Tübingen

DZNE
Universitätsklinikum Tübingen 
- Zentrum für Neurologie, Abteilung Neurodegenerative Erkrankungen
Leiter vor Ort:
Prof. Dr. Thomas Gasser
Kontakt vor Ort
+49 7071 298-5660

Info-Hotline

Donnerstags 13.30-16.30 Uhr

Für Patienten 0800-7799001

(kostenlos)

Für Ärzte 01803-779900

(9 Cent/Min. dt. Festnetz, mobil evtl. teurer)

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