DESCRIBE-PSP
DZNE – Klinische Registerstudie Neurodegenerativer Erkrankungen für Patienten mit Progressiver Supranukleärer Parese (PSP)
Allgemeines
Die Progressiven Supranukleären Parese (PSP) ist eine seltene,- in Ihrer Häufigkeit aber wahrscheinlich unterschätzte, rasch fortschreitende neurodegenerative Erkrankung. Bei der PSP handelt es sich um eine Form eines sogenannten „atypischen Parkinson-Syndroms“, bei dem neben der für die Diagnose eines Parkinson-Syndroms obligaten Bewegungsverarmung (Bradykinesie) in typischen Fällen u.a. eine Störung der Haltungs-/ und Stellreflexe (posturale Instabilität) mit im Krankheitsverlauf früh auftretenden Stürzen sowie eine vertikale Blickparese auftritt.
Hintergrund und Ziele
Zum Zeitpunkt des ersten Auftretens klinischer Symptome sowie im frühen Verlauf der Erkrankung kann häufig noch keine klare Diagnose gestellt werden. Erschwert wird die Diagnose zudem durch das Auftreten unterschiedlicher klinischer Prägnanztypen mit anderen im Vordergrund stehenden klinischen Beeinträchtigungen wie z.B. vorherrschenden kognitiven Einschränkungen, vorherrschender Sprachstörung oder auch vorherrschendem Parkinson Syndrom. In diesen Fällen treten die typischen Kernmerkmale der Krankheit in der Regel klinisch erst spät oder gar nicht in Erscheinung.
Die wesentliche Aufgabe der DESCRIBE PSP Studie ist daher, den frühen und atypischen Krankheitsverlauf der PSP zu dokumentieren, um verbesserte diagnostische Kriterien und Therapiestudien im frühen Krankheitsverlauf zu ermöglichen.
Überblick
DESCRIBE-PSP ist eine longitudinale, multizentrische Beobachtungsstudie. Eingeschlossen werden Patienten mit Verdacht auf PSP. Die Patienten werden, im Rahmen persönlicher Visiten, zu verschiedenen Zeitpunkten (in 12-monatigen Intervallen), ausführlich im Hinblick auf die Entwicklung der Krankheitssymptome untersucht. Zudem werden Biomaterialien und MRTs untersucht, um den Krankheitsverlauf zu erfassen.
Ablauf der Studie
Im Vorfeld der Studie wird die Studienärztin/der Studienarzt Sie über die Untersuchungen aufklären und den Studienablauf mit Ihnen abstimmen. Im Rahmen des Gesprächs haben Sie selbstverständlich die Gelegenheit Fragen zu stellen. Alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer der DESCRIBE-PSP Studie erhalten ein standardisiertes Assessment.
Wenn Sie in die Teilnahme an der Studie einwilligen, erfolgen:
eine Befragung zu Ihrer Krankheitsgeschichte einschließlich dem Auftreten weiterer neurodegenerativer Erkrankungen in der Familie,
eine neurologische Untersuchung inklusive der Bewegungsmuster und Informationen zu Ihren Medikamenten,
eine Untersuchung zu Gedächtnis, Konzentration und Stimmung,
Untersuchungen und Fragen zu weiteren nicht-motorischen Krankheitszeichen,
eine Blutentnahme zur Bestimmung von biochemischen und genetischen Merkmalen,
eine wissenschaftliche MRT-Untersuchung,
eine Nervenwasserpunktion.
Studienteilnahme
Wenn Sie an dieser Studie teilnehmen wollen, dann wenden Sie sich bitte an ein Studienteam in Ihrer Nähe. Die Kontaktdaten finden Sie in der Liste der beteiligten Standorte.
Leiter der Studie: Prof. Dr. Günter Höglinger
Beginn: 2016
Status: multizentrisch, laufend, Rrekrutierung aktiv