DESCRIBE-PD

Untersuchungen der letzten Jahre haben gezeigt, dass die Symptome der Parkinson-Erkrankung und ihr Verlauf sehr heterogen sind. Eine genetische Vorbelastung, insbesondere die seltenen monogenetischen Formen der Erkrankung, können die Erkrankung stark beeinflussen, wobei angenommen wird, dass auch für genetisch bedingte Formen verschiedene Krankheits(teil)ursachen vorliegen können. Trotz erheblicher Fortschritte in den vergangenen Jahren ist ein großer Teil der genetischen Variabilität, die dem Risiko an Parkinson zu erkranken zugrunde liegen oder die Entwicklung der Erkrankung bestimmen, noch unbekannt.

Ein Ziel der DESCRIBE-PD Kohorte ist es, durch longitudinale klinische Beobachtung die Identifikation von Subgruppen der Erkrankung mit unterschiedlichen Verlaufsformen zu ermöglichen und deren genetische Ursachen zu identifizieren. Darüber hinaus sollen subgruppenspezifische Biomarker identifiziert werden, die eine möglichst frühzeitige Diagnose und Prognosestellung sowie eine differentialdiagnostische Abgrenzung gegenüber anderen neurodegenerativen Erkrankungen erlauben

DESCRIBE PD ist eine longitudinale, multizentrische Beobachtungsstudie. Die Probanden werden, im Rahmen persönlicher Visiten, zu verschiedenen Zeitpunkten (in 12-monatigen Intervallen), ausführlich im Hinblick auf die Entwicklung der Krankheitssymptome untersucht. Zudem werden Biomaterialien und MRTs untersucht, um den Krankheitsverlauf zu erfassen.

Im Vorfeld der Studie wird der Studienarzt Sie über die Untersuchungen aufklären und den Studienablauf mit Ihnen abstimmen. Im Rahmen des Gesprächs haben Sie selbstverständlich die Gelegenheit Fragen zu stellen. Alle Teilnehmer der DESCRIBE-PD Studie erhalten ein standardisiertes Assessment im Rahmen der klinischen Routineversorgung der Universitätsambulanzen der teilnehmenden Standorte.

Wenn Sie in die Teilnahme an der Studie einwilligen, erfolgen:

• eine Befragung zu Ihrer Krankheitsgeschichte einschließlich dem Auftreten weiterer neurodegenerativer Erkrankungen in der Familie
• eine neurologische Untersuchung und Informationen zu Ihren Medikamenten
• eine Untersuchung zu Gedächtnis, Konzentration und Stimmung
• Untersuchungen und Fragen zu weiteren nicht-motorischen Krankheitszeichen
• eine Blutentnahme zur Bestimmung von biochemischen und genetischen Merkmalen

Ergänzend können Sie an Untersuchungen teilnehmen, die uns weitere Einblicke in die Entstehung neurodegenerativer Erkrankungen im Allgemeinen ermöglichen. Für jede dieser Untersuchungen können Sie uns einzeln Ihre Einwilligung erteilen.

Zu den Untersuchungen zählen:

• weitere Untersuchungen zur kognitiven Leistungsfähigkeit (z.B. Gedächtnisleistung, Handlungsplanung, Wortflüssigkeit)
• Zusammenhang zwischen Krankheitsausprägung und strukturellen und funktionellen Gehirnveränderungen, die durch eine Kernspintomographie erfasst werden können.

Die Untersuchungen werden in der Regel einmal jährlich durchgeführt und dauern 2-4 Stunden.

Leiter der Studie: Prof. Dr. Thomas Gasser
Beginn: 2021
Status: multizentrisch, laufend, Rrekrutierung aktiv

Dr. Johanna Brustkern
projektmanagement.kf(at)dzne.de
+49 228 43302-799
+49 228 43302-812