DESCRIBE-FTD/ALS
DZNE – Klinische Registerstudie zu Frontotemporaler Demenz (FTD) & zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS)
Hintergrund und Ziele
Bei den frontotemporalen Demenzen (FTD) kann es zu Veränderungen der Sprache und des Verhaltens sowie einer Beeinträchtigung des Gedächtnisses kommen. Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist der Überbegriff für Nervenkrankheiten bei denen die motorischen Nervenzellen geschädigt werden sowohl peripher als auch im Gehirn. Es können ebenso Veränderungen des Verhaltens und Gedächtnis auftreten.
Ziel der DESCRIBE-FTD/ALS Studie ist es, den Krankheitsverlauf von FTD/ALS in ihren unterschiedlichen klinischen Ausprägungsformen detailliert zu beschreiben, ein besseres Verständnis der zugrundeliegenden Pathologie zu erlangen und Parameter zu identifizieren, die Diagnose und Vorhersage des Krankheitsverlaufs ermöglichen. Damit sollen die Ursachen der Erkrankungen langfristig besser verstanden und Voraussetzungen für effizientere und frühzeitigere Therapien geschaffen werden.
Überblick
DESCRIBE-FTD/ALS ist eine longitudinale, multizentrische Beobachtungsstudie. Die Probanden werden, im Rahmen persönlicher Visiten, zu verschiedenen Zeitpunkten, ausführlich im Hinblick auf die Entwicklung der Krankheitssymptome untersucht. Zudem werden Biomaterialien und MRTs ergänzt, um den Krankheitsverlauf zu erfassen.
Ablauf der Studie
Im Vorfeld der Studie wird die Studienärztin/der Studienarzt Sie über die Untersuchungen aufklären und den Studienablauf mit Ihnen abstimmen. Im Rahmen des Gesprächs haben Sie selbstverständlich die Gelegenheit Fragen zu stellen. Alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer der DESCRIBE-FTD/ALS Studie erhalten ein standardisiertes Assessment.
Wenn Sie in die Teilnahme an der Studie einwilligen, erfolgen:
eine Befragung zu Ihrer Krankheitsgeschichte einschließlich dem Auftreten weiterer neurodegenerativer Erkrankungen in der Familie,
eine neurologische Untersuchung und Informationen zu Ihren Medikamenten,
eine Untersuchung zu Gedächtnis, Konzentration und Stimmung,
eine Blutentnahme zur Bestimmung von biochemischen und genetischen Merkmalen,
eine wissenschaftliche MRT-Untersuchung,
eine Nervenwasserpunktion.
Studienteilnahme
Wenn Sie an dieser Studie teilnehmen wollen, dann wenden Sie sich bitte an ein Studienteam in Ihrer Nähe. Die Kontaktdaten finden Sie in der Liste der beteiligten Standorte.
Leitung der Studie:
Prof. Dr. Anja Schneider (FTD)
Prof. Dr. Dr. Andreas Hermann (ALS)
Beginn: 2016
Status: multizentrisch, laufend, Rekrutierung aktiv