DESCRIBE
DZNE – Klinische Registerstudie Neurodegenerativer Erkrankungen
Hintergrund und Ziele
Ziel der DESCRIBE-Studie ist es, Erkenntnisse aus der regulären medizinischen Versorgung gemeinsam mit den Ergebnissen von Untersuchungen an Biomaterialien (z. B. Blut, Nervenwasser, und Tränenflüssigkeit) für die wissenschaftliche Forschung zu nutzen. Je nach Fragestellung können auch genetische Untersuchungen durchgeführt werden.
Durch die langfristige Erhebung und Auswertung dieser Daten soll das Verständnis neurodegenerativer Erkrankungen verbessert werden. Ziel ist es, ihre Entstehung und ihren Verlauf besser zu verstehen sowie neue Möglichkeiten der Früh- und Differentialdiagnose zu entwickeln. Die gewonnenen Erkenntnisse sollen dazu beitragen, die Grundlagen für zukünftige, gezieltere Diagnose- und Therapieverfahren zu schaffen.
Übersicht
Die DESCRIBE-Studie ist eine longitudinale, multizentrische Beobachtungsstudie des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE). Sie umfasst verschiedene Substudien zu neurodegenerativen Erkrankungen. In das Register werden Menschen mit Alzheimer-Erkrankungen, frontotemporalen Demenzen (FTD), Parkinson-Erkrankungen und atypischen Parkinson-Syndromen wie der progressiven supranukleären Blickparese (PSP), Amyotropher Lateralsklerose (ALS) sowie vaskulären Veränderungen, beispielsweise nach einem Schlaganfall, eingeschlossen. Je nach Erkrankung und wissenschaftlicher Fragestellung erfolgen im Rahmen der jeweiligen Substudien ergänzende Untersuchungen.
Ablauf der Studie
Im Vorfeld der Studie wird die Studienärztin oder der Studienarzt Sie über die Untersuchungen aufklären und den Studienablauf mit Ihnen abstimmen. Im Rahmen des Gesprächs haben Sie selbstverständlich die Gelegenheit, Fragen zu stellen. Alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer der DESCRIBE-Studie erhalten ein standardisiertes Assessment.
Wenn Sie sich bereit erklären, an der Studie teilzunehmen, kann dies Folgendes beinhalten:
- eine Befragung zu Ihrer Krankheitsgeschichte einschließlich der Einnahme von Medikamenten,
- eine neurologische Untersuchung,
- Untersuchungen der kognitiven Leistungsfähigkeit (z. B. Gedächtnis, Sprache und Konzentration) sowie weiterer krankheitsspezifischer Symptome,
- die Erfassung von im Rahmen der Routineversorgung erhobenen Untersuchungsbefunden (z. B. MRT, EEG oder nuklearmedizinische Untersuchungen, sofern vorhanden),
- eine Blutentnahme zur Untersuchung biochemischer und genetischer Merkmale,
- je nach Substudie weitere studienbezogene Untersuchungen, beispielsweise eine wissenschaftliche MRT-Untersuchung oder eine Nervenwasserpunktion,
- bei entsprechender Einwilligung die Befragung einer Person aus Ihrem persönlichen Umfeld zu Veränderungen im Alltag.
Die Erhebung der Daten wird im Regelfall jährlich durchgeführt
Studienteilnahme
Wenn Sie an dieser Studie teilnehmen wollen, dann wenden Sie sich bitte an ein Studienteam in Ihrer Nähe. Die Kontaktdaten finden Sie in der Liste der beteiligten Standorte.
Leiter der Studie: Prof. Dr. Gabor Petzold
Beginn: 2015
Status: multizentrisch, laufend, Rekrutierung aktiv