Ein Netzwerk für ein besseres Leben mit Demenz

Das Dementia Care Management vernetzt Pflege, Medizin und Angehörige – und könnte die Versorgung von Millionen Betroffenen in Deutschland grundlegend verbessern.

Wie wirkungsvoll das Instrument eines Tages sein würde, das sie gerade entwickeln, ahnten die Forschenden vom DZNE am Anfang noch nicht: 2011 war es, in Greifswald starteten sie eine erste Studie zur Versorgung von Menschen mit Demenz. Die neuesten Erkenntnisse aus aller Welt bündelten sie darin und erprobten sie mit Hilfe von 634 Patientinnen und Patienten in der Praxis. Dementia Care Management nannten sie den Ansatz, kurz DCM, seit 15 Jahren wird er mit aufwendigen Studien immer weiter vorangetrieben. Inzwischen steht fest: Das Modell kann die Versorgung der schätzungsweise 1,8 Millionen Menschen mit Demenz in Deutschland spürbar verbessern – auch in der Nationalen Demenzstrategie und in der nationalen Behandlungsleitlinie der Fachgesellschaften ist das Konzept verankert, auch von Gesundheits-Fachleuten im Ausland wird es aufmerksam beobachtet.

„Die Ergebnisse sind eindeutig“, sagt Bernhard Michalowsky, einer der federführenden Forscher vom DZNE in Greifswald: „Das Modell bringt ein Plus an Lebensqualität für Patientinnen und Patienten, es ermöglicht ein längeres selbstbestimmtes Leben zu Hause, entlastet Angehörige und verursacht keine höhere Kosten!“

Im Mittelpunkt des DCM stehen speziell qualifizierte Pflegefachkräfte, die Dementia Care Manager. Sie bauen rund um die Patientinnen und Patienten ein Netzwerk auf, in das alle denkbaren Beteiligten eingebunden sind – vom Pflegedienst über Kranken- und Pflegekassen bis zu Ärzten. „Im Kern geht es darum, zu erkennen, welche Bedarfe die Patienten und ihre Angehörigen haben“, erläutert Wolfgang Hoffmann, Standortsprecher des DZNE Rostock/Greifswald, der die Studien zum DCM gemeinsam mit seinem Kollegen René Thyrian von Anfang an begleitet. „Diese Bedarfe werden dann gezielt im Zusammenspiel von den beteiligten Partnern im Netzwerk erfüllt, und gleichzeitig wird überprüft, dass die Maßnahmen auch wirklich helfen.“ Wenn es um die Pflege zu Hause geht, müssen oft zahlreiche Ansprechpartner koordiniert werden: Der Arzt und die Ärztin muss eine Maßnahme verschreiben, der Pflegedienst muss sie umsetzen, die Kasse muss sie bezahlen – und das in einem breiten Spektrum von konkreten Pflegeleistungen bis hin zu vermeintlichen Kleinigkeiten wie einem Haltegriff an der Badewanne, eine Gehhilfe oder ein Hörgerät. An der Stelle kommen die Dementia Care Manager zum Einsatz: Sie erkennen Probleme und Bedarfe, beraten die Patientinnen und Patienten - und sie kümmern sich im regionalen Umfeld der betroffenen Familie darum, dass die einzelnen Zahnräder gut ineinander greifen.

Welche Verbesserungen sich bei der Versorgung von Menschen mit Demenz in der Praxis bewähren, haben die Forschenden vom DZNE in einer ganzen Kaskade von Studien gemessen. „Wir sind stufenweise vorgegangen und haben sowohl die gesundheitlichen Effekte als auch die Kosteneffektivität betrachtet“, sagt Bernhard Michalowsky, der selbst Gesundheitsökonom am DZNE ist. Bei der ersten Studie, die 2011 startete und DelpHi-MV hieß („Demenz: lebensweltorientierte und personenzentrierte Hilfen in Mecklenburg-Vorpommern“), zeigte sich bereits nach dem ersten Jahr, dass das damals noch neuartige Konzept den Patientinnen und Patienten auch tatsächlich hilft. Nach zwei Jahren ergab eine ökonomische Auswertung, dass sich das Modell auch tatsächlich rechnet, weil weniger Krankenhausaufenthalte anfallen und ein Heim-Eintritt verzögert wird. Und nach drei Jahren zeigte sich, dass sowohl die gesundheitlichen als auch die ökonomischen Ergebnisse konstant bleiben und nicht nur kurzfristige Erfolge sind. Es folgte eine ganze Reihe weiterer Studien und Pilotversuche in mittlerweile vier Bundesländern, in denen das Konzept immer weiter verfeinert wurde und in denen sich die Wirksamkeit der Maßnahmen immer wieder bestätigte.

Wegen dieser Erfolge ist das DCM seit 2020 in der Nationalen Demenzstrategie verankert und wird von Fachgesellschaften in der Behandlungsleitlinie empfohlen. Zuletzt hat der Innovationsausschuss beim G-BA (dem gemeinsamen Bundesausschuss, des obersten Beschlussgremiums der gemeinsamen Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitssystem) empfohlen, das DCM in die Regelversorgung zu überführen.

Die jüngste Studie des DZNE heißt living@home. „Wir nehmen darin pflegende Angehörige ebenso in den Fokus wie die Menschen mit Demenz“, erklärt Bernhard Michalowsky. „Im Durchschnitt leisten Angehörige 37 Stunden pro Woche Angehörigenpflege, was eine enorme zeitliche, körperliche und mentale Belastung darstellt. Wir schauen in der Studie explizit auf die Wechselbeziehung zwischen Angehörigen und Menschen mit Demenz – denn wenn es den Angehörigen nicht gut geht, leidet wiederum die gesamte häusliche Lebenssituation.“ Die Forschenden setzen deshalb auf digitale Möglichkeiten. Eine neu entwickelte App verbindet die Angehörigen mit den Dementia Care Managern in einem Expertenzentrum. Zudem stehen den pflegenden Angehörigen zahlreiche Kommunikationstools zur Verfügung, die einen kurzen Draht zu den Dementia Care Managern ermöglichen: „Wenn sich unvorhergesehene Bedarfe ergeben oder häusliche Krisen anbahnen, bietet die App einen kurzen Weg zur Hilfe“, so fasst es Bernhard Michalowsky zusammen, „dann bekommen die betroffenen Angehörigen über die App einen direkten Kontakt zum Expertenzentrum, das die benötigte Unterstützung anbietet.“ 

In der App sind außerdem sämtliche bevorstehende Termine übersichtlich notiert, etwa bei Ärzten und Behörden. Zusätzlich sind ihr alle der häufig benötigten Dokumente etwa zum Pflegegrad, den Medikamenten und der Begleiterkrankungen zentral gespeichert, damit sie bei Bedarf gleich zur Hand sind. Und schließlich gibt es eine Wissensdatenbank, in der etwa ein Dekubitus erklärt wird und die Möglichkeiten, ihn zu verhindern. 

Seit den Anfängen des DCM im Jahr 2011 waren rund 3.000 Menschen an den verschiedenen Studien beteiligt, die von den Maßnahmen profitiert haben. Und: Bundesweit wurden 50 Dementia Care Manager ausgebildet – das Curriculum dazu wurde vom DZNE entwickelt, die Absolventen wurden teils staatlich geprüft.

„Alle diese Konzepte liegen in der Schublade, sie müssen nun bundesweit ausgerollt werden“, sagt Bernhard Michalowsky. Die größte Schwierigkeit auf dem Weg dorthin ist, dass das DCM verschiedene Sektoren betrifft – es beinhaltet medizinische Aspekte des Sozialgesetzbuches (SGB) 5, gleichzeitig aber auch pflegerische Aspekte, die unter das SGB 11 fallen. Und auch andere legislative Neuerungen wären nötig: Dementia Care Manager bekamen während der Studien sogenannte erweiterte Pflegerollen – im Klartext: Sie übernahmen eigenverantwortlich ärztliche Aufgaben wie klinische Einschätzungen und Verlaufskontrollen, sie verordneten Pflegehilfsmittel oder forderten Pflegedienste an. Bislang liegen diese Aufgaben ausschließlich in der Hand von Ärztinnen und Ärztinnen – zumindest in Deutschland. In anderen Ländern hingegen haben sich erweiterte Pflegerollen seit vielen Jahrzehnten bewährt. „Das Konzept ist entwickelt und seine Wirksamkeit nachgewiesen“, so Bernhard Michalowsky: „Ab jetzt ist es eine Frage des politischen Willens.“

_{^{Stand: 13.04.2026, Text: Kilian Kirchgessner}}