PreBeDem - Mit Prävention und Behandlung gegen Demenz (Teilprojekt 1)

Hintergrund

Die meisten Menschen mit Demenz leben zuhause und werden dort von nahen Angehörigen begleitet und versorgt. Der Verbleib in der eigenen Häuslichkeit ist dabei ein zentrales Ziel – sowohl für die Betroffenen und ihre Familien als auch aus sozial- und gesundheitspolitischer Perspektive. Während zur häuslichen Situation pflegebedürftiger Menschen in Deutschland umfangreiche Daten vorliegen, gibt es bislang nur wenige Erkenntnisse zur spezifischen Versorgungssituation von Menschen mit Demenz. Vor diesem Hintergrund wird im Rahmen der Nationalen Demenzstrategie die Studie „Mit Prävention und Behandlung gegen Demenz“ (PreBeDem) durchgeführt. Teilprojekt 1 – „Analyse der Situation von Angehörigen von Menschen mit Demenz in Bezug auf die Situation und Stabilität von Versorgungsarrangements“ – ist der Projektlinie Stability of Care Arrangements (SoCA) am DZNE-Standort Witten zugeordnet.

Ziel des Projekts

Ziel des Projekts ist es, auf Basis einer bundesweiten Befragung die häusliche Versorgungssituation von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen in Deutschland systematisch zu erfassen. Die erhobenen Daten dienen dazu, Versorgungsarrangements zu beschreiben, fördernde und hemmende Faktoren für deren Stabilität zu identifizieren und die Operationalisierung des Phänomens Stabilität zu erproben.

Vorgehensweise

Das Teilprojekt wurde in Kooperation mit der Arbeitsgruppe Interventionelle Versorgungsforschung des DZNE Greifswald, der Arbeitsgruppe Versorgungsstrukturen am DZNE Witten sowie der Deutschen Alzheimer Gesellschaft umgesetzt. Auf Grundlage der SoCA-Dem-Theorie wurde ein Erhebungsinstrument entwickelt, das zentrale Konzepte zur Stabilität häuslicher Versorgungsarrangements abbildet. Die Befragung erfolgte bundesweit in Papierform sowie online. Insgesamt nahmen rund 900 Familien mit einem an Demenz erkrankten Angehörigen teil. Die Datenanalysen erfolgen in Zusammenarbeit der DZNE-Standorte Greifswald und Witten.

Erwartete Ergebnisse

Die Ergebnisse liefern differenzierte Einblicke in die häusliche Versorgungssituation von Menschen mit Demenz und ihren Familien in Deutschland. Erwartet werden unter anderem Erkenntnisse zu soziodemografischen Merkmalen, Krankheitsform und -dauer, Unterstützungs- und Pflegebedarf, Inanspruchnahme von Versorgungsangeboten sowie zur Belastung, zu Ressourcen und zur wahrgenommenen Stabilität der Versorgungsarrangements aus Sicht der Angehörigen. Darüber hinaus wird die Grundlage für ein Instrumentarium zur Messung von Stabilität als Outcome geschaffen.

Publikationen

Köhler, K., Rademacher, A., Thyrian, J.R., Holle, B. (2025). Informelle Versorgungsarrangements bei Demenz – Perspektiven von Partner*innen und Kindern im Vergleich: Ergebnisse der Survey-Studie PreBeDem. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung (DKVF). Hamburg.

Köhler, K., Rademacher, A., Thyrian, J.R., Holle, B. (2024). Häusliche Versorgungarrangements bei Demenz aus der Perspektive von Angehörigen – aktuelle Daten aus der Survey-Studie PreBeDem. Gemeinsames Jahreskongress DGGG & DGG: Altern ohne Grenzen. Kassel.