PREPARE: Risikokommunikation in der zukünftigen hausärztlichen Versorgung bei Alzheimer
Projektübersicht
| Projektlaufzeit | 2023 - 2026 |
| Projektfinanzierung | BMBF-Förderrichtlinie zur Förderung von Forschungsprojekten zu ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten der Neurowissenschaften. |
| Projektpartner | Universitätsmedizin Göttingen (UMG), des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE), der Universitätsmedizin Greifswald, der Universitätsmedizin Rostock, des Universitätsklinikums Bonn (UKB) sowie des Harding-Zentrums für Risikokompetenz und der Universität Potsdam. |
| Projektwebseite | https://prepare.hardingcenter.de/ |
Hintergrund
Die neurowissenschaftliche Forschung hat in letzter Zeit große Fortschritte in der Erforschung von Biomarkern gemacht, die Hinweise auf das Vorliegen von Erkrankungen wie Alzheimerdemenz liefern können. Mittels solcher Biomarker, die aus dem Liquor oder dem Blut gewonnen werden, könnte eine Diagnose schon lange vor dem Auftreten erster klinischer Symptome gestellt werden. Darin liegt eine enorme Chance. Dennoch birgt eine solche Diagnostik auch Risiken, da sich eine Vielzahl an Implikationen für die betroffenen Personen ergeben. Es ist daher wichtig, neben den technischen und methodischen Aspekten auch die ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekte einer solchen Entwicklung zu identifizieren und zu untersuchen.
Ziel des Projektes
Ziel des Projektes ist es, das klinische und persönliche Nutzen-Schaden-Verhältnis der prodromalen und präklinischen Identifizierung von Alzheimer-Biomarkern zu untersuchen. Dieses wird im Kontext von präventiven und therapeutischen Optionen sowie möglicher psychosozialer Auswirkungen, wie z. B. Stigmatisierung, betrachtet. Der Schwerpunkt liegt im Projekt auf der Risikokommunikation bzgl. des Demenzrisikos durch niedergelassene Hausärzte und Hausärztinnen.
In vier Teilprojekten werden ethische, normative und gesellschaftliche Auswirkungen der Alzheimer-Risikobewertung untersucht, es werden empirische Erkenntnisse über Einstellungen und Bedürfnisse bzgl. (blutbasierter) Biomarker und der Risikokommunikation in der hausärztlichen Praxis sowie bei Patientinnen und Patienten gewonnen, und es wird ein digitales Tool erstellt, das bei der Risikokommunikation in der hausärztlichen Praxis unterstützen soll.
Ablauf des Projektes
In Workshops werden mögliche Zukunftsszenarien dazu entwickelt, wie die Alzheimer-Risikobewertung in der deutschen Primärversorgung unter Berücksichtigung pluralistischer Orientierungen sowie sozialer, wirtschaftlicher und rechtlicher Faktoren aussehen könnte. Einstellungen, Informationsbedarfe, sowie Risiko- und Gesundheitskompetenzen von Hausärztinnen und Hausärzten sowie Patientinnen und Patienten werden mittels qualitativer halbstrukturierter Interviews sowie quantitativer Befragungen erhoben.
Auf Basis der Ergebnisse sollen konkrete Kommunikationshilfen für die ärztliche Praxis entwickelt werden, wie etwa Kommunikationsleitfäden und digitale Ressourcen. Output ist ebenfalls ein digitales Instrument, das Hausärztinnen und Hausärzte befähigen soll, relevante Informationen auf ausgewogene und transparente Weise zu präsentieren, so dass Patientinnen und Patienten die potentiellen Folgen von Biomarker-Tests abwägen und eine informierte Entscheidung treffen können.
Rolle der AG Thyrian
Die Arbeitsgruppe wird sich mit ihrer Expertise insbesondere mit der empirischen Erhebung und Analyse der Einstellungen und Bedürfnisse der Hausärztinnen und Hausärzte befassen, ist jedoch auch in die anderen Projektteile eingebunden.
Ansprechpartnerin für das Projekt ist Dr. Anne Blawert.