Bonn, 15. Januar 2021. Das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) und Aparito (ein in Wales und den Niederlanden ansässiges Unternehmen für medizinische Software) gaben heute bekannt, dass sie bei der Entwicklung einer App kooperieren. Diese wird es Menschen mit Ataxie zukünftig erleichtern, den Schweregrad ihrer Erkrankung zuhause per Video zu erheben und dabei eine vereinfachte und kürzere Version des bekannten SARA-Scores zu nutzen.
Prof. Dr. Thomas Klockgether, Direktor der Klinischen Forschung am DZNE, war maßgeblich beteiligt an der Entwicklung der „Scale for the Assessment and Rating of Ataxia“ (SARA-Skala), einer zuverlässigen und anerkannten Skala zur Messung des Schweregrades von Ataxie, die in fünf Studien mit mehr als 600 Ataxie-Patienten getestet wurde. Sie umfasst acht verschiedene Bereiche zur Messung von Gang, Stand, Nasen-Finger-Test, Fingerhatz, Handbewegung und Sprache, die in diesem Rahmen von klinischen Ärzten bewertet werden.
Forscher*innen des DZNE haben diese Skala in ein Bewertungssystem („Score“) übertragen, das von Patienten auch außerhalb von Kliniken verwendet werden kann ("SARAhome"). Dieses umfasst eine im Vergleich zur klinischen Anwendung reduzierte Zahl von Testaufgaben, die den Patienten im Rahmen einer angeleiteten Videoübertragung in einer standardisierten Reihenfolge gestellt werden.
Nutzen der Zusammenarbeit
Der Schwerpunkt der Kooperation der beiden Partner liegt auf der Entwicklung und weiteren Bewertung einer neuen App, die die SARAhome -Skala innerhalb der zentralen Software-Plattform Atom5™ von Aparito abbildet. Auf diese Weise wird SARAhome für Patienten via iOS und Android zur Verfügung gestellt und ist derzeit auf Englisch, Deutsch, Niederländisch und Portugiesisch erhältlich. Ausgerollt wird die App im Rahmen der Kooperation in den kommenden Monaten in mehreren klinischen Studienzentren in Europa und Australien, darunter Melbourne/ Australien und das DZNE in Bonn.
Ein Hauptvorteil der SARAhome-App besteht darin, dass sie eine genaue Beobachtung der Ataxie-Symptome innerhalb einer signifikant kurzen Zeitspanne ermöglicht: Ataxie-Symptome können bereits innerhalb eines einzigen Tages stark variieren, und ebenso von Tag zu Tag und von Woche zu Woche. Darüber hinaus ist auch die Anreise zu den klinischen Testzentren für die Patienten häufig so belastend und zeitaufwendig, dass sie sich auf die Leistung während der anschließenden Messung auswirkt und infolgedessen tiefere Erkenntnisse über den tatsächlichen Krankheitsverlauf verhindert.
Eine kürzlich erschienene Publikation von Dr. Marcus Grobe-Einsler et al. (2020) im Journal Movement Disorders belegt die Validität und Durchführbarkeit von SARAhome. Erste Daten aus der Heimanwendung deuten darauf hin, dass die Schwankungen des Ataxie-Schweregrades über den erwarteten Rahmen hinausgehen.
Dr. Elin Haf Davies, CEO von Aparito, erklärt zur Zusammenarbeit: "Wir sind sehr stolz darauf, diese Kooperationsvereinbarung mit dem DZNE abzuschließen. Das Zentrum genießt eine hohe klinische und akademische Reputation, und wir freuen uns sehr darauf, die Verfügbarkeit von SARAhome für Patienten weltweit zu erhöhen".
Prof. Dr. Thomas Klockgether, zeigt sich ebenfalls überzeugt: "Die Zusammenarbeit des DZNE mit Aparito ermöglicht uns ein neues Beurteilungsinstrument, das für künftige Studien und die Patientenversorgung von enormer Bedeutung sein wird.“