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NEURO INITIATIVE 4.0 – gemeinsam gegen Neurodegeneration

Eine Initiative der YUVEDO Foundation und des DZNE Patientenbeirates

Immer mehr Menschen, auch Jüngere, leiden an neurodegenerativen Erkrankungen – alleine in Deutschland sind über 2 Mio. Menschen an Demenz oder Parkinson erkrankt. Bis heute gibt es für diese Krankheiten keine wirksamen Therapien, die das Fortschreiten neurodegenerativer Erkrankungen verlangsamen oder aufhalten.

Die Folgen der Erkrankungen sind für Betroffene und Angehörige sowohl körperlich als auch psychosozial schwerwiegend. Auch wegen der noch immer vorhandenen gesellschaftlichen Stigmatisierung. Diese Erkrankungen können über Jahrzehnte andauern. 

Die Auswirkungen auf die Gesellschaft sind mittel- und langfristig immens: Die Pflege der Erkrankten gerade im fortgeschrittenen Stadium greift in das Leben und die Tätigkeit zahlreicher anderer Menschen ein. Unser Gesundheits- und Pflegesystem ist auf die steigende Zahl der Betroffenen aktuell nicht ausgerichtet. 

Unser Ziel ist es, mit starken Patienten, klugen Köpfen und der Anwendung künstlicher Intelligenz eine entschlossene Neuro- und Hirnforschung in Europa voranzutreiben und ein öffentliches Bewusstsein zu schaffen. Dazu braucht es die unbedingte politische Unterstützung Parteien übergreifend.

Deshalb fordern wir von der deutschen und europäischen Politik:

1. Bewegungsangebote verbessern

Alzheimer, Parkinson, ALS, Huntington und andere neurodegenerative Erkrankungen sind bislang nicht heilbar. Die wissenschaftliche Evidenz zeigt, dass z.B. Aktivität und Bewegung Krankheitsverläufe nachweislich verzögern oder abmildern können und dabei relativ einfach umsetzbar sind. Wir brauchen mehr Aufklärung und bessere Anreize für gesundheitsfördernde Lebensweisen durch Krankenkassen, Gesundheitsämter und die Gesellschaft, und begleitende Forschung zur Umsetzung erfolgreicher Strategien in der Bevölkerung.

2. Diskriminierung und Stigmatisierung verhindern

Neurodegeneration wird versteckt: Alzheimer-Patienten wollen die Diagnose oft nicht hören, ihre Angehörigen fürchten die Belastung. Parkinson-Patienten ziehen sich aus der Öffentlichkeit und ihrem sozialen Umfeld zurück, weil sie sich für die Symptome schämen. Über Krankheiten wie ALS und Chorea Huntington wird in den Medien so gut wie nicht berichtet. Aber die Diagnosen sind da und die Zahl der Betroffenen und ihrer Angehörigen wächst. Wir müssen darüber reden, wir müssen aufklären, wir müssen die Scham nehmen. Erst dann können wir die Probleme offen angehen und Versorgung sowie Selbsthilfe fördern. Dies muss unter aktiver Beteiligung der Betroffenen (Partizipation) in Forschungs- und Entscheidungsprozessen geschehen.
Gute Initiativen wie die „Nationale Demenzstrategie“ der Bundesregierung sind noch viel zu wenig sichtbar und unterfinanziert – wir brauchen einen bundesweiten, öffentlichen, verbindlichen und finanzierten Plan, der Patienten und Angehörige stärkt und über die Krankheiten und den Umgang mit ihnen aufklärt.

3. Arbeitsplätze erhalten, flexible Arbeitsmodelle anbieten

Neurologische und neurodegenerative Erkrankungen treffen viele Menschen, die noch berufstätig sind. Das fehlende gesellschaftliche und professionelle Bewusstsein für die Erkrankung führt häufig auch zu Diskriminierung am Arbeitsplatz. Wir brauchen mehr Verständnis in der Gesellschaft für die Bedürfnisse von Menschen mit diesen Erkrankungen, die noch in der Lage sind, am Arbeitsleben teilzunehmen sowie wirksame Arbeitgeberstrategien für flexible Arbeitsplätze, die z.B. Menschen mit Parkinson oder nach einem Schlaganfall am Arbeitsplatz zu unterstützen.

4. Bessere Prävention und behandlung von psychischen Folgeerkranungen

Die Lebensqualität von Parkinson-Patienten und anderen neurologisch Erkrankten kann durch nicht-motorische Begleitsymptome in erheblichem Maße beeinträchtigt werden. Medikamentös bedingte Impulskontrollstörungen wie impulsives Einkaufen und Essen, Glücksspielsucht und Hypersexualität sind eine große Belastung für Patienten und Angehörige und müssen endlich ernst genommen werden. Wir fordern mehr Aufklärung zu diesem Tabu und die Entwicklung wirksamer, möglichst präventiver Behandlungsstrategien.

5. Pflege verbessern, Patientenselbsthilfe stärken und Angehörige entlasten

Ziel der Forschung muss auch die Verbesserung der Lebensqualität von Betroffenen und ihren Angehörigen sein. Es hat sich z.B. gezeigt, dass niederschwellige Unterstützungsangebote wie z.B. ein Lotsensystem und die Förderung von Selbsthilfeangeboten die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen erhöhen. Demenznetzwerke verbessern die Zusammenarbeit aller Akteure vor Ort. Für die Umsetzungen sind finanzielle Anreize in den Sozialsystemen und qualifizierte, anständig bezahlte Fachkräfte zwingend notwendig. Um Angehörige und Kostenträger zu entlasten, braucht es außerdem eine flächendeckend anerkannte und geförderte Qualifikation von Fachpersonal. Ein gutes Beispiel sind spezifisch qualifizierte „Dementia Care Manager“. Innovative Wohnkonzepte müssen gefördert werden.

6. patientenzentrierte und Datenbasierte Forschung, hochautomatisierte Sensoren, KI und Swarm Learning fördern - Gesundheitsdatenschutz effektiver gestalten

Innovative Methoden aus z.B. Gentechnologie, Bioinformatik und Bildgebung ermöglichen der Wissenschaft heute revolutionäre neue Erkenntnisse, aber auch routinemäßig erhobene Versorgungsdaten werden zu wenig zum Nutzen der Betroffenen analysiert. Mit ihren riesigen Datenmengen erzeugen sie gleichzeitig neue Herausforderungen, bei der Auswertung, aber auch beim Schutz der sensiblen Informationen.     
Forschung und Datenschutz müssen in Einklang gebracht werden. Wir brauchen eine Förderung und Finanzierung neuester Technologien zur Abbildung und Auswertung von Daten neurologischer Krankheiten, zum Beispiel hochautomatisierte Sensoren, KI und Swarm Learning. Auch die nicht-technologischen Rahmenbedingungen müssen verbessert werden, durch Förderung von patientenzentrierten Daten-Projekten, wie z.B. Datengemeinschaften oder Datengenossenschaften. Beim Datenschutz ist durch Unterschiede zwischen Landes-, Bundes- und Europarecht ein Flickenteppich entstanden, der große, übergreifende Studien durch übertriebene bürokratische Anforderungen belastet und verzögert – oder gänzlich verhindert. Die Datenschutzanforderungen an die medizinische Forschung müssen klar, eindeutig und europaweit kohärent sein. Datenschutz muss im Interesse der Patienten Forschung ermöglichen und gleichzeitig hinreichenden Schutz gewährleisten!

7. Grundlagenforschung ausbauen - insbesondere mit Blick auf die befürchteten Covid-19-Auswirkungen sowie den Einfluss von Umweltfaktoren - und international Vernetzen

Wer die Ursachen von Krankheiten bekämpfen möchte, muss diese verstehen. In den vergangenen Jahren gab es bahnbrechende neue Erkenntnisse über Ursachen und Mechanismen von Neurodegeneration. Wie diese allerdings zusammenwirken, wird nicht aufgeklärt werden ohne neueste Technologien aus Genetik, Bioinformatik und Bildgebung, die komplex und teuer sind – aber enormes Potenzial haben. Wir brauchen die Finanzierung eines umfassenden Technologieförderungsprogramms in der Grundlagenforschung. Für die Versorgungsforschung muss ein bundesweites Netzwerk aufgebaut werden. Durch Infrastrukturförderung müssen dezentral verteilte, aber zentral organisierte Einheiten für klinische Forschung und Versorgungsforschung  geschaffen werden. Würden wir nur ein Prozent der 83 Milliarden Euro aufbringen, die der Gesellschaft in Deutschland jährlich an Kosten durch Demenz entstehen – 830 Millionen Euro – so könnte dies bereits einen gewaltigen Forschungsschub auslösen.   Die Alternative ist die Verdoppelung der gesamtgesellschaftlichen Kosten innerhalb der nächsten 10 Jahre – allein mit Blick auf Demenz- Erkrankungen. Die Frage ist also nicht, ob wir Geld ausgeben, sondern wofür wir es ausgeben. Es ist ökonomischer, die Krankheiten wirksam zu bekämpfen, als ihre Folgen zu finanzieren.

8. Anwendungsbezogene Forschung staatlich fördern

Vielversprechende Substanzen gegen Demenz, Parkinson und andere Erkrankungen sind bereits identifiziert oder gegen andere Indikationen im Gebrauch, werden aber nicht getestet. Den Forschungsorganisationen fehlen Geld und Infrastruktur für aufwändige klinische Studien, und die Industrie scheut angesichts möglicher Fehlschläge das Risiko hoher Investitionen. Staatliche Stellen und öffentlich-private Partnerschaften fangen in den USA den Rückzug der Pharmaunternehmen aus klinischen Alzheimer-Studien zur Entwicklung neuer Medikamente auf. Auch in Deutschland und Europa ist deshalb eine stärkere öffentliche Beteiligung, aber auch die Vereinfachung neuer Finanzierungsmodelle wie ko-finanzierte Risikokapitalfonds unter Be- teiligung privater Investoren notwendig.

9. Anreize für kausale, d.h. heilende und andere effektive Therapien setzen

Wir brauchen effektive Maßnahmen zur Beseitigung etwaiger Wettbewerbsbeschränkungen und die Schaffung effektiver Anreize für die Erforschung von (insbesondere kausalen) Therapien. So könnte z.B. eine Privilegierung von kausalen Therapien bei der Patentierung wichtige Anreize setzen, um langfristig massiv Kosten einsparen zu können. Eine anreizverbessernde Anpassung des AMNOG ist dringend geboten, um etwa im Ausland verfügbare neue Behandlungsmethoden und Arzneimittel auch in Deutschland anwenden zu können und den Pharmamarkt Deutschland und Europa wieder attraktiver zu machen.  

10. Transfer aus der Forschung in die Industrie fördern: Schaffung einer integrierten Forschungsplattform

Der Schlüssel  zum Erfolg sind strategische Kooperationen zwischen Forschung und Industrie. Wir brauchen einen NEURO INVEST Fonds, den die öffentliche Hand co-finanziert und der durch ein unterstützendes Netzwerk von Unternehmen, in die investiert werden soll, begleitet werden wird. Der Fonds soll in Biotechnologie-Forschung und Herstellung von Medizinprodukten investieren. Die investierten Unternehmen sollen vorrangig an kausalen NEURO-Therapien mit dem Ziel einer Heilung arbeiten. Ziel der finanziellen Beteiligung sind kleine und mittlere Unternehmen mit hohem innovativen Potenzial in Deutschland. Dies schließt BioTech und MedTech-Start-ups und Ausgründungen ein. Hierzu gehören auch Technologieunternehmen, die mit ihren Produkten einen wesentlichen Beitrag leisten können, z.B. Daten-Apps oder KI-Anwendungen. Der Fonds sollte zugleich als Plattform den Austausch zwischen Startups, Investoren, Industrie und Mittelstand in Deutschland und Europa stärkt. Der Fonds sollte somit auch dazu beitragen, die Wettbewerbsfähigkeit und Innovationskraft der deutschen Wirtschaft langfristig zu sichern.

 

In Deutschland und Europa müssen wir endlich der Aufklärung, Versorgung und Erforschung von neurodegenerativen Erkrankungen und der Entwicklung von wirksamen Therapien eine Sonderstellung geben. Wir brauchen den Willen, dass Deutschland und Europa dabei an die Spitze der Entwicklung gelangt. Mangelnder Ehrgeiz bei dieser Aufgabe kostet uns und künftige Generationen in Deutschland und Europa schon bald viel Wohlstand und mutet uns allen viele ungelöste Probleme und vielen großes Leid zu.

 

 

 

 

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