DZNE-Patientenbeirat

Ziel des DZNE-Patientenbeirats ist es, das Bewusstsein für krankheitsbedingte Probleme zu fördern, die im Rahmen der DZNE-Mission erforscht und bearbeitet werden müssen. Der Beirat berät den DZNE-Vorstand und die DZNE-Wissenschaftler in Fragen der weiteren Integration von Patienten in die Gesellschaft und der Vermeidung ihrer Stigmatisierung sowie in Gesundheitsfragen, die durch medizinische Interventionen oder Versorgungsansätze verbessert werden können. Der Vorstand setzt sich in der Öffentlichkeit, bei politischen Entscheidungsträgern und in den Medien für die Sache der neurodegenerativen Erkrankungen und der DZNE-Forschung ein. Ziel ist es, die Stimme der Patienten in die Kernaktivitäten der Forschung zu integrieren und gemeinsam auf eine stärkere Sensibilisierung der Gesellschaft für alle Themen rund um neurodegenerative Erkrankungen hinzuarbeiten. Der Beirat setzt sich aus Betroffenen und Vertretern von Patientenorganisationen zusammen, wählt einen eigenen Vorsitzenden und trifft sich mindestens zweimal im Jahr mit dem DZNE-Vorstand. Das Board wird vom DZNE in allen notwendigen Funktionen unterstützt.

 

 

Dr. Jörg Karenfort ist Rechtsanwalt und Partner einer internationalen Anwaltskanzlei. Er hat als Antwort auf die Diagnose Parkinson zusammen mit dem Unternehmer Jens Greve die YUVEDO Foundation gegründet. Er will damit seinen Beitrag für mehr und gezieltere Forschung und eine bessere Versorgung von Menschen mit Parkinson und anderen neurodegenerativen Erkrankungen leisten. Dabei spielen für ihn die Erforschung der Ursachen, insbesondere mit Blick auf etwaige Umwelteinflüsse oder den Klimawandel, die konsequente Nutzung von Patientendaten und neuen Technologien sowie die richtigen Anreizstrukturen für die Forscher und Pharmaunternehmen eine wesentliche Rolle.

weiterführende Links:
YUVEDO Foundation

 

 

Helga Rohra ist Dolmetscherin und wurde vor 12 Jahren mit der Lewy-Körper-Demenz diagnostiziert. Direkt nach der Diagnose begann ihr Engagement für Demenz - national und international.
Sie war die erste Patientin mit Demenz im Vorstand einer Alzheimer Gesellschaft in Deutschland, ist Vorsitzende und Gründungsmitglied der EWGPWD (European Working Group of People With Dementia) Brüssel / Luxemburg unter dem Dachverband Alzheimer Europe, ist Mitglied im Expertenbeirat der WHO – Brain Health Unit und hat mehrere Bücher zum Thema Demenz herausgebracht. Über ihre Website trotzdem.org ist sie auch online tätig.

 

 

Monika Kaus beschäftigt sich aktiv mit dem Thema Alzheimer seitdem ihre Mutter in den 90er Jahren erkrankte und im Jahr 2000 die Diagnose Alzheimer bekam. Seit 1999 ist Monika Kaus Mitglied der Alzheimer Gesellschaft Wiesbaden und war dort in den Jahren 2005 – 2009 als ehrenamtliches Vorstandsmitglied tätig. Seit 2006 unterstützt sie den Dachverband der Deutschen Alzheimer Gesellschaft als Schatzmeisterin, seit 2015 ist sie dort zudem erste Vorsitzende. Des Weiteren ist Monika Kaus Gründungsmitglied im Forum Demenz der Stadt Wiesbaden und dort in zwei Arbeitsgruppen „AG Öffentlichkeitsarbeit“ und „AG Pflege“ aktiv.  


 

Dirk Schwier ist Projektleiter für Entwicklungsprojekte und im Gemeinderat einer Kleinstadt. Er ist verheiratet und Vater von zwei Kindern. Da seine Familie von der familiären, erblichen Form der frühen Alzheimererkrankung (EOAD) betroffen ist und sein Vater nachweislich Genträger war, hat er sich als Teilnehmer für die DIAN-Studie gemeldet.
Als eines von 3 Kindern hat er die Demenzerkrankung seines Vaters über 11 Jahre lang begleitet und weiß, wie das Bild eines geliebten Menschen, der neben einem lebt, langsam verblasst und unscharf wird. Dirk Schwier ist sich sicher: Ziel muss es sein, das Leben von Patienten und Angehörigen so zu unterstützen, dass ein würdiges und gutes Leben mit Demenz in der Mitte unserer Gesellschaft möglich ist..

weiterführende Links:
DIAN-Studie

 

Direkter Kontakt zum DZNE-Patientenbeirat per E-Mail über:  patientenbeirat@dzne.de

 

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