DZNE-Patientenbeirat
Ziel des DZNE-Patientenbeirats ist es, das Bewusstsein für krankheitsbedingte Probleme zu fördern, die im Rahmen der DZNE-Mission erforscht und bearbeitet werden müssen. Der Beirat berät den DZNE-Vorstand und die DZNE-Wissenschaftler in Fragen der weiteren Integration von Patienten in die Gesellschaft und der Vermeidung ihrer Stigmatisierung sowie in Gesundheitsfragen, die durch medizinische Interventionen oder Versorgungsansätze verbessert werden können. Der Vorstand setzt sich in der Öffentlichkeit, bei politischen Entscheidungsträgern und in den Medien für die Sache der neurodegenerativen Erkrankungen und der DZNE-Forschung ein. Ziel ist es, die Stimme der Patienten in die Kernaktivitäten der Forschung zu integrieren und gemeinsam auf eine stärkere Sensibilisierung der Gesellschaft für alle Themen rund um neurodegenerative Erkrankungen hinzuarbeiten. Der Beirat setzt sich aus Betroffenen und Vertretern von Patientenorganisationen zusammen, wählt einen eigenen Vorsitzenden und trifft sich mindestens zweimal im Jahr mit dem DZNE-Vorstand. Das Board wird vom DZNE in allen notwendigen Funktionen unterstützt.
Dr. Jörg Karenfort ist Rechtsanwalt und Partner einer internationalen Anwaltskanzlei. Er hat als Antwort auf die Diagnose Parkinson zusammen mit dem Unternehmer Jens Greve die YUVEDO Foundation gegründet. Er will damit seinen Beitrag für mehr und gezieltere Forschung und eine bessere Versorgung von Menschen mit Parkinson und anderen neurodegenerativen Erkrankungen leisten. Dabei spielen für ihn die Erforschung der Ursachen, insbesondere mit Blick auf etwaige Umwelteinflüsse oder den Klimawandel, die konsequente Nutzung von Patientendaten und neuen Technologien sowie die richtigen Anreizstrukturen für die Forscher und Pharmaunternehmen eine wesentliche Rolle.
weiterführende Links:
YUVEDO Foundation
Schon seit über 15 Jahren ist Demenz ein Thema im Leben von Lieselotte Klotz. Ihre heute 87jährige Mutter hat Alzheimer, ein Cousin hat Parkinson und die Diagnose „Demenz“ riss auch sie Ende 2017 mitten aus ihrem aktiven, erfolgreichen, erfüllten Privat- und auch Berufsleben. Sie, die immer mittendrin war, im Privaten, im Beruf, in der Politik, im Ehrenamtlichen Engagement und bei Freizeitaktivitäten, machte die bittere Erfahrung, dass sich Menschen aus ihrem Umfeld bewusst oder verunsichert zurückzogen, sobald das Wort „Demenz“ im Raum stand.
Sie ließ sich von der Krankheit nicht entmutigen, sondern fand ihre Mission darin. Bewusst, dass das Wort "Demenz" oft Unsicherheit oder Rückzug hervorruft, beschloss sie, etablierten Tabus entgegenzutreten. Seit 2020 engagiert sie sich in vielen regionalen Arbeitsgruppen, im Beirat „Leben mit Demenz“ der DAlzG, Berlin, in der European Working Group People with Dementia, Alzheimer Europe. Heute bringt sie ihre unternehmerischen Führungsqualitäten, technologisches Verständnis und Innovationsgeist in diese ehrenamtlichen Aktivitäten ein.
Ihr Ziel, ein stärkeres Bewusstsein für die Situation von Menschen mit Demenzerkrankungen zu schaffen, zieht sich wie ein roter Faden durch ihr ehrenamtlichen Engagement wie Öffentlichkeitsarbeit, soziale Integration und politische Advocacy. Mit Entschlossenheit wirbt sie für eine inklusivere und unterstützendere Gesellschaft. Lieselotte Klotz, geb. 1960 im Rheinland, alleinerziehende Mutter von drei Kindern, war bis 2017 erfolgreiche Geschäftsführerin einer großen IT-Firma. In ihrer Freizeit ist sie seit vielen Jahren leidenschaftliche Seglerin und liebt Technologien & Digitales. Die gebürtige Rheinländerin lebt heute in Kühlungsborn an der Ostsee. Seit Juni 2023 nun auch neues Mitglied im Patientenbeirat des DZNE
weiterführende Links:
Deutsche Alzheimer Gesellschaft
Alzheimer Europe
Alina weiß seit 2015, dass die Huntington-Krankheit in ihrer Familie ist. Ihre Tante ist bereits an den Folgen verstorben und ihr Vater lebt seit fast 10 Jahren mit der Diagnose. Auch Alina hat sich für die prädiktive genetische Untersuchung entschieden und weiß nun, dass sie das Gen geerbt hat. Als sie sich in Selbsthilfegruppen engagiert, stellt sie fest, wie sehr die Menschen mit der Diagnose und ihrem Leben mit der Erkrankung zu kämpfen haben. Sie hat ursprünglich Medienproduktion studiert und im Filmgeschäft als Creative Producerin gearbeitet. Danach hat sie ihr Know-How für die Gründung des Podcasts "Grow-Strong" genutzt und unterstützt heute die DHH mit einer Teilzeitstelle in PR & Öffentlichkeitsarbeit. Sie ist eine mutige Lebenskünstlerin und entscheidet sich für einen anderen Lebenweg mit weniger Stress, aber auch mit weniger Sicherheit. Im Hier und Jetzt leben ist ihre Devise. Als sie dann eine Ausbildung zur Hatha-Yoga Lehrerin in Indien absolviert, schließt sich mehr und mehr ihr Kreis. Heute gibt sie Workshops in Themen, wie "Healthy Habits - wie wir unser Nervensystem beruhigen" und bringt sich mit Bewegungs-Therapie in Veranstaltungen ein. Denn auch bei Huntington ist inzwischen bekannt: Ein achtsames und positives Leben kann uns wahrscheinlich vor einem zu frühen Ausbruch der Krankheit bewahren und den Verlauf mildern.
weiterführende Links:
Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Alinas Podcast "Grow-Strong"
Monika Kaus beschäftigt sich aktiv mit dem Thema Alzheimer seitdem ihre Mutter in den 90er Jahren erkrankte und im Jahr 2000 die Diagnose Alzheimer bekam. Seit 1999 ist Monika Kaus Mitglied der Alzheimer Gesellschaft Wiesbaden und war dort in den Jahren 2005 – 2009 als ehrenamtliches Vorstandsmitglied tätig. Seit 2006 unterstützt sie den Dachverband der Deutschen Alzheimer Gesellschaft als Schatzmeisterin, seit 2015 ist sie dort zudem erste Vorsitzende. Des Weiteren ist Monika Kaus Gründungsmitglied im Forum Demenz der Stadt Wiesbaden und dort in zwei Arbeitsgruppen „AG Öffentlichkeitsarbeit“ und „AG Pflege“ aktiv.
weiterführende Links:
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.
Forum Demenz der Stadt Wiesbaden
Vera ist verheiratet, Mutter dreier Kinder und arbeitet als Lehrerin an einem Berufskolleg. Als sie die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) bekam, wurde ihr bisheriges Leben und das ihrer Familie auf den Kopf gestellt. Plötzlich gab es unendlich viele Fragen: Werde ich meine Kinder noch aufwachsen sehen? Müssen wir umbauen oder umziehen? Wann benötige ich einen Rollstuhl? Wie lange kann ich noch arbeiten? …
Um individuelle Antworten auf diese großen Fragen zu ermöglichen, ist die Unterstützung von PatientInnen und deren Angehörigen mit dem Fokus auf Selbsthilfe für Vera von großer Bedeutung. Ihr ist es wichtig, dass die Forschung zur Amyotrophen Lateralsklerose, sowie die Versorgungsforschung vorangetrieben wird, damit PatientInnen mehr Lebenszeit und Lebensqualität gewinnen. Neben wirksamen Medikamenten für alle Varianten der ALS, die Symptome lindern und den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen, sind Hilfen zur Bewältigung des Alltags sinnvoll, damit der Spagat zwischen Verarbeitung der Diagnose, Umgang mit Familie und Freunden, Beantragungen von Pflegegrad, Schwerbehinderung und Hilfsmitteln, dem Verfassen einer Patientenverfügung und einem selbstbestimmten und erfüllten Leben gelingt.
Über ein ehemaliges Mitglied, das sie in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) kennen lernte, ist sie seit Anfang 2023 Mitglied des DZNE Patientenbeirates. Seitdem ist sie aktiv bei Informationstagen und hat bei einem unterstützenden Brief zur Zulassung des ALS-Medikamentes Qalsody (Tofersen) durch die Europäische Arzneimittel-Agentur mitgewirkt. Sie engagiert sich in Gesprächskreisen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke, in denen sich Betroffene und Angehörige austauschen und unterstützen..
weiterführende Links:
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Direkter Kontakt zum DZNE-Patientenbeirat per E-Mail über: patientenbeirat(at)dzne.de