DZNE-Patientenbeirat

Schon seit über 15 Jahren ist Demenz ein Thema im Leben von Lieselotte Klotz. Ihre heute 87jährige Mutter hat Alzheimer, ein Cousin hat Parkinson und die Diagnose „Demenz“ riss auch sie Ende 2017 mitten aus ihrem aktiven, erfolgreichen, erfüllten Privat- und auch Berufsleben. Sie, die immer mittendrin war, im Privaten, im Beruf, in der Politik, im Ehrenamtlichen Engagement und bei Freizeitaktivitäten, machte die bittere Erfahrung, dass sich Menschen aus ihrem Umfeld bewusst oder verunsichert zurückzogen, sobald das Wort „Demenz“ im Raum stand.
 
Sie ließ sich von der Krankheit nicht entmutigen, sondern fand ihre Mission darin. Bewusst, dass das Wort "Demenz" oft Unsicherheit oder Rückzug hervorruft, beschloss sie, etablierten Tabus entgegenzutreten. Seit 2020 engagiert sie sich in vielen regionalen Arbeitsgruppen, im Beirat „Leben mit Demenz“ der DAlzG, Berlin, in der European Working Group People with Dementia, Alzheimer Europe. Heute bringt sie ihre unternehmerischen Führungsqualitäten, technologisches Verständnis und Innovationsgeist in diese ehrenamtlichen Aktivitäten ein.
 
Ihr Ziel, ein stärkeres Bewusstsein für die Situation von Menschen mit Demenzerkrankungen zu schaffen, zieht sich wie ein roter Faden durch ihr ehrenamtlichen Engagement wie Öffentlichkeitsarbeit, soziale Integration und politische Advocacy. Mit Entschlossenheit wirbt sie für eine inklusivere und unterstützendere Gesellschaft. Lieselotte Klotz, geb. 1960 im Rheinland, alleinerziehende Mutter von drei Kindern, war bis 2017 erfolgreiche Geschäftsführerin einer großen IT-Firma. In ihrer Freizeit ist sie seit vielen Jahren leidenschaftliche Seglerin und liebt Technologien & Digitales. Die gebürtige Rheinländerin lebt heute in Kühlungsborn an der Ostsee. Seit Juni 2023 nun auch neues Mitglied im Patientenbeirat des DZNE

weiterführende Links:
Deutsche Alzheimer Gesellschaft
Alzheimer Europe

Michaela Winkelmann bringt eine außergewöhnliche Kombination aus persönlicher Erfahrung, langjährigem Engagement und strategischer Kommunikationskompetenz in den Patientenbeirat des DZNE ein. Als Angehörige einer Huntington-betroffenen Familie ist sie seit über 35 Jahren mit den komplexen Herausforderungen der Erkrankung vertraut – ihr Großvater, Vater und Onkel verstarben an Huntington, ihr Cousin lebt mit der juvenilen Form, und ihr Bruder nahm sich aus Angst vor der genetischen Belastung das Leben. Dass sie selbst nicht betroffen ist, erfuhr sie erst mit 35 Jahren - nach fast 20 Jahren in Angst und Unsicherheit – ein Wendepunkt, der ihr Engagement nachhaltig geprägt hat.

Seit 2011 ist sie in der Deutschen Huntington-Hilfe aktiv, zunächst als Jugendvertreterin und Beiratsmitglied, später im Vorstand und von 2017 bis 2023 als Bundesvorsitzende. Seit 2025 ist Sie Vorstand für Öffentlichkeitsarbeit der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft e. V.. Als Leiterin einer Selbsthilfegruppe in Stuttgart und als langjährige Übersetzerin für HDBuzz macht sie internationale Forschung für deutschsprachige Betroffene zugänglich. 

Ihr Ziel im Patientenbeirat ist es, die Perspektiven von Angehörigen und nicht-genetisch Betroffenen systematisch zu integrieren, die Versorgung zu stärken und Forschungsthemen mit hoher Alltagsrelevanz zu fördern – insbesondere für junge Betroffene und Familien in belastenden Lebensphasen. Mit ihrer Stimme und Expertise möchte sie Brücken bauen zwischen Forschung und Lebensrealität, zwischen Hoffnung und Handeln – und dazu beitragen, dass die Huntington-Krankheit nicht nur medizinisch, sondern auch menschlich verstanden und adressiert wird.
 

weiterführende Links:
Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e. V. (DHAG)
Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
HDBuzz- Neuigkeiten zur Huntington-Forschung

Vera ist verheiratet, Mutter dreier Kinder und arbeitet als Lehrerin an einem Berufskolleg. Als sie die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) bekam, wurde ihr bisheriges Leben und das ihrer Familie auf den Kopf gestellt. Plötzlich gab es unendlich viele Fragen: Werde ich meine Kinder noch aufwachsen sehen? Müssen wir umbauen oder umziehen? Wann benötige ich einen Rollstuhl? Wie lange kann ich noch arbeiten? …

Um individuelle Antworten auf diese großen Fragen zu ermöglichen, ist die Unterstützung von PatientInnen und deren Angehörigen mit dem Fokus auf Selbsthilfe für Vera von großer Bedeutung. Ihr ist es wichtig, dass die Forschung zur Amyotrophen Lateralsklerose, sowie die Versorgungsforschung vorangetrieben wird, damit PatientInnen mehr Lebenszeit und Lebensqualität gewinnen. Neben wirksamen Medikamenten für alle Varianten der ALS, die Symptome lindern und den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen, sind Hilfen zur Bewältigung des Alltags sinnvoll, damit der Spagat zwischen Verarbeitung der Diagnose, Umgang mit Familie und Freunden, Beantragungen von Pflegegrad, Schwerbehinderung und Hilfsmitteln, dem Verfassen einer Patientenverfügung und einem selbstbestimmten und erfüllten Leben gelingt.

Über ein ehemaliges Mitglied, das sie in der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) kennen lernte, ist sie seit Anfang 2023 Mitglied des DZNE Patientenbeirates. Seitdem ist sie aktiv bei Informationstagen und hat bei einem unterstützenden Brief zur Zulassung des ALS-Medikamentes Qalsody (Tofersen) durch die Europäische Arzneimittel-Agentur mitgewirkt. Sie engagiert sich in Gesprächskreisen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke, in denen sich Betroffene und Angehörige austauschen und unterstützen..  

weiterführende Links:
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.