Demenz und Migration in Europa: Interview mit Versorgungsforscher Tim Schmachtenberg

Von mehreren Hundert Millionen Menschen, die in Europa leben, haben rund 22 Millionen einen Migrationshintergrund ─ sie leben also nicht in ihrem Geburtsland. Für jene von ihnen, die von Demenz betroffen sind, ist der Zugang zu medizinischen Informationen, ärztlicher Betreuung und Versorgungsangeboten aufgrund von Sprachbarrieren und kulturellen Unterschieden zur einheimischen Bevölkerung erschwert: Kultursensible medizinische und pflegerische Betreuung und mehrsprachige Informationsmaterialien sind bislang nicht Standard. Über von Demenz betroffene Migranten in Europa und deren spezielle Bedürfnisse hat der Versorgungsforscher Tim Schmachtenberg vom DZNE Rostock/Greifswald in Rahmen einer von der Robert Bosch Stiftung geförderten Studie geforscht. Gemeinsam mit Dr. René Thyrian arbeitete er an der Entwicklung der kürzlich von der Bundesregierung verabschiedeten Nationalen Demenzstrategie für Deutschland.

Im Interview erzählt Tim Schmachtenberg, warum ein besonderes Augenmerk auf Migranten mit Demenz fallen sollte, welche Bedeutung Sprache dabei hat und wie die Betroffenen sowie deren Angehörige unterstützt werden sollten.

Herr Schmachtenberg, wie viele Menschen mit Demenz leben in Europa und wie wird sich diese Zahl in naher Zukunft entwickeln?

Tim Schmachtenberg: In den kommenden Jahren wird die Zahl der Menschen mit Demenz in Europa Schätzungen zufolge deutlich steigen: Während 2010 fast 10 Millionen Menschen mit einer Demenzerkrankung in den europäischen Staaten lebten, wird für 2030 eine Steigerung um ca. 40 Prozent auf rund 14 Millionen erwartet.

Und wie groß ist die Gruppe von Migranten, die von Demenz betroffen sind, in den europäischen Ländern?

Tim Schmachtenberg: In Deutschland leben nach Schätzungen rund 1,6 Millionen Menschen mit Demenz. Davon haben Hochrechnungen zufolge etwa 96.500 einen Migrationshintergrund. Zahlen für die übrigen EU- und EFTA-Staaten errechnen wir gerade im Rahmen des Projektes EU-Atlas Demenz und Migration. In jedem Fall wird es zukünftig in Deutschland und in anderen europäischen Ländern deutlich mehr Menschen mit Migrationshintergrund geben, die eine Demenz haben, weil die Zahl älterer Menschen mit Migrationshintergrund signifikant ansteigt und das Alter ein Risikofaktor für demenzielle Erkrankungen ist.

Wie wird „Migrationshintergrund“ eigentlich in Ihrer Studie definiert?

Tim Schmachtenberg: Wir verstehen darunter Menschen, die in einem anderen Land geboren sind als dem, in dem sie leben. Das entspricht der Definition, die auch in den von uns untersuchten öffentlich zugänglichen internationalen Informationsquellen zugrunde gelegt wurde. Zudem existieren in den einzelnen EU- und EFTA-Staaten Datenbanken hinsichtlich der Anzahl von im Ausland geborenen Menschen. Durch die Verwendung dieser Definition wurde eine Vergleichbarkeit der Daten möglich.

Sie haben Demenzstrategien verschiedener europäischer Länder untersucht. In manchen Ländern erkranken Menschen mit Migrationshintergrund im Vergleich zu Einheimischen häufiger an Demenz. Woran liegt das?

Tim Schmachtenberg: Teilweise sind sie öfter von Diabetes, Bluthochdruck oder Herzkreislauferkrankungen betroffen. Ursächlich hierfür sind andere Ernährungsgewohnheiten, Stress und psychische Belastung als Folge von Migrations- und Diskriminierungserfahrungen. Zudem haben Menschen mit Migrationshintergrundhäufig ein geringeres Einkommen und einen niedrigeren sozialen Status. Das alles sind Belastungs- und Risikofaktoren für demenzielle Erkrankungen. Grundsätzlich gibt es europaweit jedoch große Unterschiede, weil die Gruppen der Menschen mit Zuwanderungsgeschichte in den einzelnen Staaten äußerst heterogen sind und sich auch von Land zu Land deutlich unterscheiden. Man muss sich also immer die Situation im jeweiligen Land anschauen.

In Ihrer Studie halten Sie aber auch fest, dass die Diagnostik von Demenz bei Migranten schwieriger sei als bei Einheimischen. Warum ist das so?

Tim Schmachtenberg: Bei älteren Menschen mit Migrationshintergrund kommt es im Durchschnitt seltener zu einer ärztlichen Untersuchung und damit auch zu einer Diagnosestellung, weil sie Arzttermine insgesamt seltener wahrnehmen. Zwei zentrale Gründe dafür sind Diskriminierungserfahrungen, die Menschen mit Migrationshintergrund bereits bei Arztbesuchen gemacht haben und die Befürchtung, dass die eigenen individuellen und kulturspezifischen Bedürfnisse nicht ernst genommen werden. Wenn sie aber Symptome ärztlich abklären lassen, kommt es dann mitunter zu einer Fehldiagnose, da sie oft schlechtere Ergebnisse bei Tests auf Demenz erzielen. Das liegt vor allem daran, dass die gegenwärtig in den meisten europäischen Ländern eingesetzten Diagnostiktests aufgrund ihrer Sprachlastigkeit und westlich-kulturellen Prägung nicht geeignet sind für Menschen aus anderen Kulturkreisen. Bei Gedächtnistests muss man sich zum Beispiel Wörter merken und diese anschließend wiederholen. Versteht und spricht man die Landessprache nicht so gut, weil es eben nicht die eigene Muttersprache ist, dann wird man beim Wörtertest nicht gut abschneiden. Oder die untersuchten Personen werden beim sogenannten Uhrentest gebeten, eine Uhr zu zeichnen und haben dabei aufgrund ihrer kulturellen Prägung Schwierigkeiten.

Bitte erklären Sie das näher.

Tim Schmachtenberg: Der Uhrentest ist ein typischer Test bei Untersuchungen auf Demenz, mit dem kognitive Fähigkeiten geprüft werden. Der Patient soll in einen Kreis die fehlenden Ziffern von 1 bis 12 sowie eine vorgegebene Uhrzeit einzeichnen. In manchen Kulturen außerhalb Europas haben Uhren aber keine große Bedeutung, weshalb eine Uhr nicht fehlerfrei gezeichnet wird. Im Ergebnis bedeutet das, dass dann womöglich eine Demenz diagnostiziert wird, wo gar keine vorliegt, weil diese Tests und die Diagnostik nicht differenziert genug sind.

Sie haben gerade eventuelle Sprachschwierigkeiten bei Gedächtnistests erwähnt. Welche Rolle spielt Sprache denn für Migranten?

Tim Schmachtenberg: Viele Menschen mit Migrationshintergrund verlieren durch eine Demenzerkrankung ihre Zweitsprache, selbst wenn sie diese nach Ankunft in der neuen Heimat gut erlernt und gesprochen haben. Das liegt daran, dass bei einer Demenz zuerst die zuletzt erlernte Sprache vergessen wird. Dadurch können sie sich nicht mehr außerhalb ihrer Muttersprache verständigen. Der Verlust der Zweitsprache wird von den Betroffenen als sehr niederschmetternd empfunden, besonders, wenn sie sich zuvor gut verständigen und über die Zweitsprache Kontakte knüpfen konnten. Sie waren stolz auf ihre Sprachkenntnisse und fühlen sich jetzt fremd. Aufgrund der seelischen Belastung kann sich daher, zusätzlich zur Demenz, eine Depression entwickeln. Da spielt es übrigens keine Rolle, aus welchem Land die Person ursprünglich stammt. Wenn die Zweitsprache vergessen wird ─ das kann die Landessprache, aber auch eine andere für die Verständigung im jeweiligen sozialen Umfeld relevante Sprache sei ─ schmerzt die Seele, egal, ob man aus Polen, Russland, der Türkei oder Syrien zugewandert ist.

Was ist mit Menschen, die aus einer Kultur kommen, die ähnlich geprägt ist, wie die des Zuwanderungslandes: Schneiden sie bei solchen Tests besser ab?

Tim Schmachtenberg: Das ist ein sehr komplexes Thema zu dem wir spezifische auf diese Fragestellung hin zugeschnittene Studien brauchen. Es ist aber auf jeden Fall ein Unterschied, ob jemand innereuropäisch oder aus einem außereuropäischen Kulturkreis zugewandert ist. Doch selbst unter Europäern gibt es Unterschiede in kulturellen Traditionen und Gepflogenheiten. Wichtig ist aber auch hier die Sprache. Wenn sie die Sprache des Zuwanderungslandes nicht gut sprechen, ist egal, aus welchem Land sie ursprünglich stammen – sie werden beim Wörtertest Schwierigkeiten haben.

Welche Unterschiede gibt es zwischen einheimischen Familien und Familien mit ausländischen Wurzeln, was die Pflege vom Menschen mit Demenz betrifft?

Tim Schmachtenberg: Auch hier gibt es Unterschiede zwischen den verschiedenen Migrantengruppen,  zum Beispiel zwischen Herkunftsländern und Kulturkreisen. Grundsätzlich jedoch werden an Demenz erkrankte Menschen mit Migrationshintergrund häufiger als an Demenz erkrankte Menschen ohne Migrationshintergrund von Angehörigen im eigenen Zuhause gepflegt. Bei der ambulanten Versorgung sind sie unterrepräsentiert. Noch stärker unterrepräsentiert sind sie in der stationären Versorgung, also in Pflege- und Altersheimen. Das liegt an kulturellen Unterschieden: In vielen Familien aus bestimmten Kulturkreisen wird erwartet, dass Angehörige sich um die erkrankte Person kümmern. Oftmals sind es zugewanderte Menschen mit Demenz aus ihrem Heimatland nicht gewohnt, Versorgungsangebote wahrzunehmen und stehen Institutionen skeptisch gegenüber. Es gibt auch die Befürchtung von betroffenen Familien, dass sie innerhalb ihrer Community ausgegrenzt werden, wenn sie die demenzkranke Person von jemandem, der nicht zur Familie gehört, pflegen lassen – oder dass in der Versorgung außerhalb des Angehörigenkreises auf kulturelle Bedürfnisse und Gepflogenheiten keine Rücksicht genommen wird.

Welche Bedürfnisse sind das zum Beispiel?

Tim Schmachtenberg: Dazu zählen beispielsweise bestimmte Ernährungsbedürfnisse, kulturelle oder religiöse Rituale, geschlechtsspezifische Unterschiede oder der Umgang mit Nacktheit in Pflegesituationen. Zudem scheuen viele betroffene Familien den bürokratischen Aufwand wie etwa das Ausfüllen von Formularen, da sie sich in der Landessprache nicht sicher fühlen ─ deshalb die höhere Distanz.

Wie wird die Demenzerkrankung in betroffenen Migrantenfamilien denn wahrgenommen?

Tim Schmachtenberg: In einigen konservativ-traditionell geprägten Kulturen ─ zum Beispiel in manchen islamischen ─ wird Demenz als Strafe für das Familienverhalten oder eigene Fehler verstanden, also als religiös begründet und sozusagen persönlich verschuldet. Sie kann aber auch als Teil des normalen Alterungsprozesses gesehen werden oder tabuisiert sein, so dass es zu einem sozialen Rückzug der Betroffenen und auch ihrer Angehörigen kommt. In manchen Kulturkreisen gibt es auch verstärkt die Erwartung, dass Demenz vom Arzt geheilt wird. Da Demenz gegenwärtig allerdings nicht heilbar ist, resignieren die Betroffenen und deren Angehörige und nehmen Versorgungsangebote nicht wahr. Viele Erkrankte fühlen sich dreifach stigmatisiert: Durch Alter, Migration und Demenz. Das führt zu Scham und damit zu Hemmungen, sich Hilfe außerhalb der Familie zu holen.

Die Situation in Deutschland war nicht Teil Ihrer Studie, trotzdem kennen Sie die Sachlage: Welche Hilfen und Angebote gibt es hier bisher für Betroffene mit ausländischen Wurzeln und deren Angehörige?

Tim Schmachtenberg: Bislang gibt es keinen flächendeckenden, kultursensiblen Versorgungsstandard auf nationaler Ebene und keine medizinische Leitlinie. Stattdessen existieren ein klares Stadt-Land-Gefälle und deutliche regionale Unterschiede. Um hier eine Verbesserung zu erreichen, sind Abkommen mit Landesregierungen notwendig. Tagespflegeeinrichtungen müssen genauso sensibilisiert werden wie Migrantencommunitys.

Wie könnten in Deutschland konkrete Pläne für die nähere Zukunft aussehen?

Tim Schmachtenberg: Ähnlich wie das Alzheimer-Telefon der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft, das ja ein bundesweites Angebot ist und sich an alle Hilfesuchenden richtet, sollte es in jedem Bundesland Ansprechpartner speziell für betroffene Zugewanderte und deren Angehörige geben. Dort sollten dann Menschen arbeiten, die in der jeweiligen Muttersprache beraten können. In ganz Deutschland brauchen wir kultursensible, in die jeweilige Sprache übersetzte Infomaterialien. Pflegekräfte, medizinisches Personal und Ärzte müssen hinsichtlich der Bedürfnisse von an Demenz erkrankten Menschen mit Migrationshintergrund aufgeklärt und sensibilisiert werden. Hürden zwischen den Kulturen kann man abbauen, indem Altersheime zum Tag der offenen Tür einladen und andere Traditionen im Pflegealltag berücksichtigen. Wenn Menschen mit Zuwanderungsgeschichte mit Demenz stationär in Pflegeheimen versorgt werden, ist es wichtig, den Kontakt des Pflegepersonals mit den Angehörigen zu intensivieren, idealerweise schon einige Zeit vor Beginn des Aufenthalts. Es sollten Möglichkeiten geschaffen werden, dass Angehörige in den Pflegealltag integriert werden können. Auf Bundesebene wäre es zunächst wichtig, einen staatlich geförderten Standard in Beratung und Aufklärung für alle Bundesländer herzustellen. Gleichzeitig braucht es einen breiten öffentlichen Diskurs darüber, dass die Demenzzahlen steigen, speziell bezogen auf die Bevölkerung der Menschen mit Migrationshintergrund, was dies gesellschaftlich bedeutet und wie adäquat mit den damit verbundenen Herausforderungen umgegangen werden kann.

Das DZNE hat an der Nationalen Demenzstrategie für Deutschland mitgearbeitet, die nach Abschluss Ihrer Studie vor kurzem verabschiedet wurde. Welche Weichen wurden darin speziell für Migranten gestellt?

Tim Schmachtenberg: Bis Ende 2024 soll die Schulung von Multiplikatoren für Menschen mit Migrationshintergrund und Akteure im Versorgungssystem unterstützt und ausgebaut werden. So sollen niedrigschwellige Unterstützungs- und Beratungsangebote entwickelt werden. Zudem wollen die medizinischen Fachgesellschaften DGGPP und DGPPN bis Ende 2022 eine Empfehlung zum Einsatz mehrsprachiger, kultursensitiver Assessment-Instrumente zur Demenzdiagnostik entwickeln. Im Rahmen der für 2026 geplanten Weiterentwicklung der nationalen Demenzstrategie gilt es dann zu überprüfen, inwieweit diese allgemein formulierten Ziele konkret in der Praxis umgesetzt worden sind. Zudem muss der Fokus verstärkt auf die Entwicklung kultursensibler Pflege- und Betreuungsangebote gelegt werden, wobei auch aufgezeigt werden sollte, inwiefern Menschen mit Migrationshintergrund am Entwicklungsprozess partizipieren bzw. eingebunden werden sollen. 

Das Interview führte Dr. Christine Knust.

Oktober 2020

Tim Schmachtenberg ist Experte für Demenz und Migration und arbeitet in der Forschungsgruppe von Dr. René Thyrian am DZNE-Standort Rostock/Greifswald. In seiner Studie hat Schmachtenberg Demenzstrategien und Leitlinien aus europäischen Staaten untersucht und miteinander verglichen. Die Studie wurde im Rahmen des Projektes „Atlas zu Prävalenz von dementiell erkrankten Menschen mit Zuwanderungsgeschichte in Europa” verfasst, das von der Robert Bosch Stiftung gefördert wird.

Originalpublikationen

Comparing national dementia plans and strategies in Europe – is there a focus of care for people with dementia from a migration background?
Schmachtenberg, T., Monsees, J., Hoffmann, W. et al.
 BMC Public Health (2020).
DOI: 10.1186/s12889-020-08938-5

How is migration background considered in the treatment and care of people - a comparison of national dementia care guidelines in Europe.
Schmachtenberg, T., Monsees, J., Hoffmann, W., van den Berg, N., Stentzel, U., Thyrian, J.
BMC Public Health (2020).
DOI: 10.1186/s12889-020-09668-4