Stigmatisierung aufgrund einer Demenz (STELDA)

Erleben und Auswirkungen in der Lebenswelt von Menschen mit Demenz im jüngeren Lebensalter und ihren erwachsenen Angehörigen

Hintergrund

Das Forschungsprojekt STELDA war Teil der Nationalen Demenzstrategie und wurde mit Fördermitteln des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) umgesetzt. Es war eins von vier Forschungsvorhaben der Maßnahme 4.3.11 „Forschung zur Lebenswelt von Menschen mit Demenz“ und nahm gezielt die Perspektiven von Menschen mit Demenz in ihren alltäglichen Lebenswelten in den Blick.

Ausgangspunkt war die Annahme, dass sich gesellschaftliche Teilhabe nicht allein über formale Inklusionspolitik sichern lässt, sondern dass sie Ergebnis konkreter sozialer Interaktionen im Alltag ist. Hier ist soziale Akzeptanz und Anerkennung zentral: Wo Nicht-Anerkennung und Abwertung wirken, werden Menschen ausgeschlossen oder ziehen sich selbst aus sozialen Interaktionen zurück. Zur Analyse dieser Prozesse nutzte STELDA das soziologische Stigma-Konzept im Anschluss an Erving Goffman, das Stigma als Prozess sozialer Konstruktion beschreibt, in dem ein negativ gedeutetes Merkmal zum Anlass für Missachtung und Diskreditierung wird.

Jede Demenz kann zum Anlass für Stigmatisierung werden. Bei Demenz im jüngeren Lebensalter kommen spezifische Bedingungen hinzu: Die Erkrankung ist seltener, das gesellschaftliche Wissen darüber geringer, Diagnosen erfolgen verzögert, und Verhaltens- bzw. Persönlichkeitsveränderungen treten teils stärker in den Vordergrund als Gedächtnisschwierigkeiten. Gleichzeitig stehen Menschen in dieser Lebensphase meist in beruflichen, familiären und sozialen Verantwortungsrollen, wodurch Diskrepanzen zwischen gesellschaftlichen Erwartungen und veränderten Gegebenheiten besonders sichtbar werden können, was Stigmatisierung begünstigt. Unterstützungsstrukturen sind häufig auf ältere Zielgruppen zugeschnitten und passen nicht immer zu den Bedarfen jüngerer Menschen und ihrer Familien. Individuell und gesellschaftlich bedeutsam sind dabei nicht nur psychosoziale Folgen wie Scham, Belastung und sozialer Rückzug. Stigma kann auch dazu beitragen, dass Angebote der Versorgung und Unterstützung Menschen mit Demenz im jüngeren Lebensalter und ihre Familien nicht erreichen.

Projektziel

Im Zentrum stand die Frage, wie sich Stigmatisierung im Kontext einer Demenz im jüngeren Lebensalter (Erkrankungsbeginn vor dem 65. Lebensjahr) auf das Leben der Menschen mit Demenz und ihrer erwachsenen Angehörigen auswirkt. Folgende Forschungsfragen wurden bearbeitet:

• In welchen Bereichen der Lebenswelt wird Stigmatisierung erlebt?
• Welche Formen der Stigmatisierung werden erlebt?
• Welche Folgen der Stigmatisierung werden erlebt?

Ziel war es, erlebte Stigmatisierung aufgrund einer Demenz im jüngeren Lebensalter vertieft zu untersuchen, um konkrete Ansatzpunkte gegen die Stigmatisierung von Menschen mit Demenz und ihren erwachsenen Angehörigen aufzuzeigen.

Methoden

Methodisch verfolgte STELDA einen interpretativen Ansatz und arbeitete mit qualitativen episodischen Interviews mit zwei Gruppen: Menschen mit Demenz im jüngeren Lebensalter, die zu Hause leben, sowie erwachsenen Angehörigen. Die Datenerhebung erfolgte von Juni 2023 bis Juni 2024 persönlich, per Videotelefonie, telefonisch oder asynchron schriftlich per Messenger. Insgesamt wurden 28 Interviews mit 33 Teilnehmenden geführt (10 Menschen mit Demenz im jüngeren Lebensalter, 23 Angehörige). Die Auswertung erfolgte in der Software MAXQDA nach der Constructivist Grounded Theory (Charmaz) in einem mehrstufigen Codierprozess. Leitend war dabei, Stigmatisierung als situativ, dynamisch und kontextabhängig zu rekonstruieren und dabei die unterschiedlichen Ebenen des Demenz-Stigmas zu berücksichtigen (öffentliches Stigma, Stigma-Erleben, Selbst-Stigmatisierung, Angehörigen-Stigma).

Ergebnisse

Die Forschungsergebnisse werden in Kürze publiziert.

Aufbauend darauf wurden in einem dreistufigen, teilweise partizipativen Prozess Handlungsempfehlungen entwickelt: Zunächst wurden Handlungsfelder aus dem Datenmaterial herausgearbeitet, anschließend in einem Online-Workshop mit Teilnehmenden vertieft und schließlich in einer Online-Befragung von Expert*innen aus Politik, Wissenschaft, Wohlfahrt, Selbsthilfe und Beratung hinsichtlich Eignung und Umsetzbarkeit bewertet.

Weitere Informationen 

Studienprotokoll: https://doi.org/10.1177/16094069241232346 

Konzeptioneller Beitrag zum Thema Angehörigen-Stigma: https://www.researchgate.net/publication/391450275_Stigmatisierung_von_Angehorigen_von_Menschen_mit_Demenz