PreDemCare

Auf dem Weg zu personen-zentrierter Versorgung von Menschen mit Demenz – Ermittlung der Versorgungspräferenzen von Menschen mit Demenz und ÄrztInnen


Projektübersicht

Projektzeitraum01.01.2020 - 31.12.2023
ProjektleitungProf. Dr. Wolfgang Hoffmann, MPH
ProjektkoordinationWiebke Mohr, Anika Rädke, Dr. Bernhard Michalowsky
ProjektförderungAlzheimer Promotionsstipendium der Hans & Ilse Breuer-Stiftung

 

Hintergrund

Derzeit leben ca. 1,7 Millionen Menschen mit Demenz (MmD) in Deutschland. Die Anzahl der Neuerkrankungen pro Jahr wird auf ca. 244.000 geschätzt. Es existiert keine heilende Behandlung. MmD sind auf eine personen-zentrierte Versorgung und Pflege angewiesen, um ein Leben mit hoher Lebensqualität in der eigenen Häuslichkeit so lange wie möglich aufrechtzuerhalten. Personen-zentrierte Versorgung erfordert die Beteiligung der Betroffenen an Versorgungsentscheidungen, welche die eigene Gesundheit betreffen. Vor allem bei MmD ist die frühzeitige PatientInnenbeteiligung besonders wichtig, da das Fortschreiten der Erkrankungen zu einer steten Abnahme von Selbstverantwortung, Selbstbestimmung und Autonomie führt.

Die in den Leitlinien ausgewiesenen Versorgungsempfehlungen basieren in der Regel auf den Ergebnissen klinischer Studien und ExpertInnenurteilen. Erwünschte und unerwünschte Versorgungspräferenzen der MmD, sowie Beurteilungen der Versorgung von PatientInnen, finden nur selten eine Berücksichtigung, was das Erreichen einer vollumfänglichen personen-zentrierten Versorgung hindert. Frühere Präferenzstudien kamen zu dem Schluss, dass Urteile von ExpertInnen häufig nicht mit den subjektiven Präferenzen von PatientInnen übereinstimmen. Es bedarf einer genauen Kenntnis der Versorgungspräferenzen bei MmD, um eine personen-zentrierte Versorgung zu realisieren und die zur Verfügung stehenden knappen Mittel im Gesundheitssystem entsprechend den Bedürfnissen und Präferenzen der MmD effizient einsetzen zu können. Zudem zeigten frühere Studien, dass die Chancen für eine erfolgreiche Versorgung steigen, wenn PatientInnen in Entscheidungen, welche die eigenen Gesundheit betreffen, miteinbezogen werden.

Bisher ist jedoch vor allem bei MmD wenig zu quantitativen oder erklärten Präferenzen der Versorgung und Pflege bekannt.  Ferner existieren keine Hinweise oder Daten, inwiefern die Versorgungspräferenzen der MmD mit jenen aus Sicht der ÄrztInnen übereinstimmen.

Projektziel

Das Projekt PreDemCare hat zum Ziel, die Versorgungspräferenzen aus Perspektive der MmD und ÄrztInnen zu ermitteln, um PatientInnenbeteiligung und personen-zentrierte Versorgung von MmD aktiv zu unterstützen. Konkret geht es um:

  • Die Ermittlung der Akzeptanz, Validität und Konsistenz von Versorgungspräferenzen bei MmD anhand des Analytic Hierarchy Process (AHP), sowie
  • die Ermittlung der Versorgungspräferenzen bei MmD im Vergleich mit den Versorgungspräferenzen von MmD aus Sicht der ÄrztInnen.

Projektablauf

Die PreDemCare-Studie folgt einem Mixed-Methods-Design für die Entwicklung eines quantitativen PatientInnenpräferenz-Messinstrumentes. Die Studie sieht individuelle Face-to-Face Interviews mit MmD im Rahmen der Vorstudie sowie im Rahmen des Pretests in der Hauptstudie vor. Anschließend wird basierend auf den Ergebnissen der qualitativen Vorstudie sowie des Pretests der finale Fragebogen zur Präferenzermittlung entwickelt. Durch die PatientInnenpartizipation im Rahmen der Vorstudie und des Pretests, soll eine die Inhaltsvalidität des finalen Fragebogens gesichert werden. Der finale Fragebogen soll schließlich in Form eines assistierten paper-and-pencil-Fragebogen mit MmD und ÄrztInnen durchgeführt werden. Die Präferenzen werden anhand eines Analytic Hierarchy Prozesses ermittelt. Der AHP ist ein Instrument der Multikriteriellen Entscheidungsfindung (MCDA), welcher im internationalen Raum bereits vielfach angewandt wurde, um PatientInnenpräferenzen zu erheben. Im Vergleich zu anderen Präferenzmessmethoden eignet sich die AHP-Methode vor allem für Menschen mit kognitiven Einschränkungen, da die Ermittlung der PatientInnenpräferenzen stets nur zwei individuelle Aspekte einer Entscheidung berücksichtigt, was in paarweisen Vergleichen resultiert, welche gegeneinander abgewogen werden sollen.

Erwartete Ergebnisse

Es wird vermutet, dass Menschen mit Demenz eindeutige Präferenzen in Hinblick auf eine personen-zentrierte Versorgung aufweisen und diese auch äußern und benennen können. Es wird erwartet, dass der Analytic Hierarchy Process eine geeignete Technik ist, um die Versorgungspräferenzen von Menschen mit Demenz zu ermitteln. Mit Hilfe der AHP Methode, welche eine systematische Entscheidungsfindung unter Berücksichtigung multipler Kriterien unterstützt, ist es möglich, Menschen mit Demenz an zukünftigen Versorgungsentscheidungen zu beteiligen (PatientInnenpartizipation).

Darüber hinaus wird in der PreDemCare-Studie durch Vorlage des AHP-Fragebogens bei behandelnden ÄrztInnen auch untersucht, wo unterschiedliche Einschätzungen zu Versorgungspräferenzen zwischen ÄrztInnen und PatientInnen bestehen könnten. Hierdurch soll die Beziehung und Interaktion zwischen MmD und behandelnden ÄrztInnen näher untersucht werden. Es wird erwartet, dass sich bei diesem Vergleich der PatientInnenpräferenzen aus Sicht der MmD und der ÄrztInnen Unterschiede ergeben, bzw. eine Nichtübereinstimmung festgestellt werden. Wir hoffen, dass das in der PreDemCare-Studie entwickelte Präferenz-Messinstrument in der Zukunft Hilfestellung leisten kann, die Beziehung und Kommunikation zwischen ÄrztInnen und MmD zu verbessern.

 

Kontakt

Anika Rädke
Wissenschaftliche Mitarbeiterin
anika.raedke@dzne.de
 +49 3834 86-8531
Wiebke Mohr
Doktorandin
wiebke.mohr@dzne.de
 +49 3834 86-8537

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