DemNet-D
— Multizentrische, interdisziplinäre Evaluationsstudie von Demenznetzwerken in Deutschland

Projektlaufzeit: 1.04.2012 bis 31.10.2015
Projektleitung Witten: Dr. Bernhard Holle, MScN
Projektkoordination und Kontakt Witten: Franziska Laporte Uribe, PhD in Health Sciences (University of Canterbury)
Projektmitarbeiter Witten: Steffen Heinrich, MSc in Gesundheits- und Pflegewissenschaften
Finanzierung: Gefördert vom Bundesministerium für Gesundheit aufgrund eines Beschlusses des Deutschen Bundestages

Wissenschaftliche Kooperationspartner:
Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen, Standort Rostock/Greifswald, Gesamtprojektleitung
Universität Bremen
Institut für angewandte Sozialforschung Stuttgart

Beteiligte Demenznetzwerke aus der Region:
Ahlener System
Arnsberger Lernwerkstatt
Demenznetzwerk Krefeld
Demenznetzwerk im Kreis Minden-Lübbecke

Weitere beteiligte Demenznetzwerke aus Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern und Nordrhein-Westfalen:
Demenzfreundliche Kommune Lichtenberg
Initiative „Demenzfreundlich!“ Treptow-Köpenick
Qualitätsverbund Netzwerk im Alter Pankow e.V.
"Unsere Kommune ist demenzfreundlich" Charlottenburg-Wilmersdorf
Demenznetzwerk Teltow-Fläming
Demenznetzwerk Uckermark
Demenznetzwerk MemoClinic® Stralsund
Demenznetz Aachen
Demenznetz Düsseldorf

Hintergrund

Die Versorgung von hilfe- und pflegebedürftigen Menschen mit Demenz erfolgt in Deutschland vorwiegend in der eigenen Häuslichkeit bzw. der Familie oder in Pflegeheimen. Das ambulante Versorgungssystem ist allerdings auf die unterschiedlichsten Bedürfnisse der Betroffenen und ihrer Angehörigen nur unzureichend eingestellt. Vor dem Hintergrund des demographischen Wandels werden deshalb zunehmend neue Modelle der Versorgung interessant, wie zum Beispiel regionale Netzwerke, in denen verschiedene Berufsgruppen und Institutionen zusammenarbeiten, um Menschen mit Demenz und deren Angehörigen zu helfen (Demenznetzwerke).

Forschungsfragen und Methodik

Das Hauptziel der inzwischen abgeschlossenen DemNet-D Studie war die multidimensionale, multidisziplinäre Evaluation regionaler Demenznetzwerke zur Bestimmung von Determinanten erfolgreicher Netzwerke unter angemessener Beachtung unterschiedlicher Rahmenbedingungen und unterschiedlicher Formen der Kooperation. In den 13 teilnehmenden Demenznetzwerken wurden insgesamt mehr als 500 Menschen mit Demenz und deren Angehörige zwischen Januar und August 2013 und abermals 12 Monate später befragt. Darüber hinaus wurden Interviews mit den Verantwortlichen und Akteuren der 13 Netzwerke geführt. Der Forschungsverbund untersuchte dabei folgende Fragestellungen:

  • Welche Angebote werden von den Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen genutzt?
  • Wie gestaltet sich das Leben mit Demenz bzw. mit einem an Demenz erkrankten Menschen und in welchen unterschiedlichen Lebensbereichen ist weitere Unterstützung notwendig?
  • Welche unterschiedlichen Arten von Demenznetzwerken gibt es?
  • Wie und warum arbeiten die Demenznetze erfolgreich?

Dafür wurden umfangreiche Daten über z.B. die Lebensqualität, die Krankheit, Hilfen im Alltag, Stress, medizinische Versorgung, Belastung und soziale Isolation der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen erhoben. Ebenso wurden die Organisationsstrukturen (z.B. Anzahl der Kooperationspartner, Vernetzungsgrad, Organisationsform, Weitergabe von spezifischem Wissen) und gesundheitsökonomische Aspekte (Kostenträger, Finanzierungsstruktur) in den Netzwerken untersucht.
Am DZNE-Standort Witten standen Fragen in Bezug auf die Angehörigen sowie zum Wissensmanagement im Mittelpunkt:

  • Wie gestalten pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz die häusliche Versorgung?
  • Welche spezifischen Belastungen zeigen die pflegenden Angehörigen?
  • Wie wird Wissen in und von den Netzwerken disseminiert und implementiert?

Zur Beantwortung dieser Fragen wurden das „Berliner Inventar zur Angehörigenbelastung“ (BIZA-D), sowie das am DZNE entwickelte „Demenz-Instrument zur Erfassung von Versorgungsarrangements“ (D-IVA) verwendet. Ein Interviewleitfaden wurde in enger Kooperation mit dem Team des IfaS Stuttgart entwickelt, mit dem qualitative Daten zu Aspekten des Wissensmanagements erhoben worden sind. Des Weiteren fand eine Fragebogenerhebung zu weiteren Aspekten von Wissensevaluationsprozessen bei den Netzwerkkoordinatoren statt.

Projektfazit

Das Projekt mitsamt den Datenanalysen wurde erfolgreich abgeschlossen. Eine Auswahl der Ergebnisse wurde auf dem DemNet-D Abschlussworkshop im März 2015 und am Welt-Alzheimertag am 21.09.15 vorgestellt. Die Ergebnisse zeigen: Demenznetzwerke können dazu beitragen die Versorgung von Menschen mit Demenz und ihrer pflegenden Angehörigen verbessern. Netzwerke stellen sich dafür sehr unterschiedlich auf, einige nutzen sehr formalisierte andere eher informelle Prozesse. Ein weiteres Ergebnis des Projektes ist der Werkzeugkasten Demenz unter: www.demenznetzwerke.de

Hier können sich  Akteure, welche ein Demenznetzwerk neu initiieren oder ein bestehendes Netzwerk optimieren möchten, über den Aufbau und den Betrieb von Demenznetzwerken informieren.

Ein wichtige indirekte Folge des Projektes: Demenznetzwerke können ab  dem 1.01.2017 im Rahmen des zweiten Pflegestärkungsgesetzes finanziell gefördert werden.