Projektübersicht

Projektlaufzeit: 2015 - 2018
Projektfinanzierung: DZNE Witten
Projektleitung und -koordination: JProf. Dr. Margareta Halek
Projektmitarbeiter/innen: Claudia Dinand, Dr. Martin Berwig

Hintergrund

Die verhaltensbetonte Variante der Frontotemporalen Demenz (bvFTD) ist eine frühbeginnende und schnell fortschreitende Unterform der frontotemporalen Lobardegenerationen (FTLD) und geht mit starken Veränderungen des Urteilsvermögens,  des Verhaltens, der Persönlichkeit und der Emotionen einher. Diese Veränderungen variieren individuell und haben Auswirkungen auf das tägliche Leben der Betroffenen und ihrer Familien. Psychosoziale Interventionen werden als bedeutsame und unabdingbare Bausteine in der Versorgung von Menschen mit FTD bezeichnet und sind am effektivsten, wenn sie den spezifischen Bedürfnissen und Anforderungen der Betroffenen entsprechen. Derzeit kann die Wirksamkeit für diese Interventionen nur unzureichend nachgewiesen werden. Somit ist es unerlässlich weiteres Wissen und Erkenntnisse über die Frontotemporale Demenz als ge- und erlebte Erfahrung zu generieren.

Ziele des Projekts

Ziel der vorliegenden Untersuchung ist die Erfassung, Analyse und Rekonstruktion von Erfahrungs- und Wissensbeständen gelebter Alltagspraktiken von und im Umgang mit Menschen mit FTD aus multiprofessioneller Perspektive und bildet die Grundlage für die weitere Entwicklung und Bewertung psychosozialer Interventionen in der Pflege und Betreuung von Menschen mit bvFTD.

Vorgehensweise

Für die Exploration von angewandten und verborgenen Wissensbeständen wurde ein interpretatives rekonstruktives Design gewählt und orientiert sich am iterativen Prinzip qualitativer Forschung. Das methodische Vorgehen gliedert sich thematisch in drei Teilbereiche:

1. Literaturbasierte Leitfadenentwicklung

2. Exploration des Handlungswissens formeller und informeller Expert*innen mit folgenden Datenerhebungsmethoden (siehe Abb. 1)

  • Fokusgruppen mit Angehörigen / Pflegenden oder anderen therapeutisch Tätigen ggf.  auch interdisziplinär
  • leitfadengestützte Einzelinterviews (ausgewählte Personen, disziplin- und settingübergreifend
  • Analyse von Selbstpräsentationen von Menschen mit bvFTD in Blogbeiträgen

3. Datenanalyse und -synthese inkl. Bildung, Systematisierung und Graduierung von Kategorien zu Best-Practice-Modellen und Interventionsgruppen (erfolgreich, weniger erfolgreich, settingspezifisch).

Die Ergebnisse der jeweiligen Datenquellen werden dabei miteinander verglichen und durch konzeptionelle und theoretische Interpretationen hinsichtlich ihres Potentials einer guten oder bewährten Handlungspraxis synthetisiert.

Erwartete Ergebnisse

Mithilfe dieses Projektes werden bislang unzugängliche Quellen von Wissens- und Erfahrungsbeständen von Akteuren unterschiedlicher Handlungsfelder zum Umgang mit Menschen mit FTD zusammengeführt, systematisch geordnet und für eine weitere Überprüfung empfohlen. Hiermit kann eine Lücke in der Versorgungsforschung geschlossen werden. Die Ergebnisse werden zur Publikation aufbereitet. Ggf. kann daraus ein Handlungsleitfaden erarbeitet werden.

Kontakt

Margareta Halek
+49 (0) 2302 / 926-108
margareta.halek(at)dzne.de

Claudia Dinand
+49 (0) 2302 / 926-225
claudia.dinand(at)dzne.de