Verläufe häuslicher Versorgungsarrangements für Menschen mit Demenz

Projektlaufzeit: 2010 - 2013
Projektleitung: Dr. Bernhard Holle
Projektkoordination und Durchführung: Milena von Kutzleben
Finanzierung: DZNE Witten

Hintergrund
Die Mehrheit der Menschen mit Demenz lebt in der Häuslichkeit und wird dort überwiegend von Familienangehörigen (informellen Pflegepersonen) versorgt. Die Häuslichkeit stellt somit das zentrale Versorgungssetting für Menschen mit Demenz dar. Die sozialen Sicherungssysteme, insbesondere das derzeit geltende Pflegeversicherungsgesetz bzw. die Leistungen der gesetzlichen Pflegeversicherung, zielen darauf ab, häusliche Versorgungsarrangements im Sinne einer Teilkaskoversicherung zu unterstützen, zu stärken und informelle Pflegepersonen partiell zu entlasten. Entscheidend für die Tragfähigkeit der häuslichen Versorgung von Menschen mit Demenz ist jedoch das Engagement informeller Pflegepersonen. Diese übernehmen nicht nur einen Großteil der eigentlichen Pflege- und Betreuungsarbeit, sondern steuern und koordinieren in vielen Fällen auch die Inanspruchnahme formeller Hilfen.

Forschungsinteresse des Projekts
Die Studie VerAH-Dem fokussiert auf das Versorgungshandeln informeller Pflegepersonen im Verlauf der Erkrankung. Es wurde untersucht, wie diese Personen häusliche Versorgungsarrangements angesichts der gegebenen Rahmenbedingungen der gesetzlichen Pflegversicherung vom persönlichen Erleben  der ersten Demenzsymptome bis in die fortgeschrittenen Stadien hinein gestalten.

Ziele der Untersuchung waren:

  • Erfassung und Beschreibung der Strukturen und relevanter Helfer und Hilfen in häuslichen Versorgungsarrangements für Menschen mit Demenz (Selbstorganisation informeller Hilfen und Inanspruchnahme formeller Hilfen).
  • Rekonstruktion des Versorgungshandelns informeller Pflegepersonen bei der Gestaltung der häuslichen Versorgung von Menschen mit Demenz im Verlauf der Demenz (typische Verläufe) 

Methodisches Vorgehen
Das Studiendesign beinhaltete einen Methodenmix (Mixed-Methods Design). In einem kleinstädtisch-ländlichen Kreis wurden informelle Pflegepersonen in einer Fragebogenerhebung (Querschnittstudie) zur Organisation, Ausgestaltung und Inanspruchnahme informeller und formeller Hilfen in der häuslichen Versorgung einer Person mit Demenz befragt (n=102). Für diesen Zweck wurde am Standort Witten ein Instrument zur Erfassung häuslicher Versorgungsarrangements für Menschen mit Demenz (D-IVA) entwickelt und pilotiert. Um vertiefende Einblicke in das Versorgungshandeln informeller Pflegepersonen zu erhalten, wurden narrative Leitfadeninterviews mit Hauptpflegepersonen geführt (n=9). Ein Subsample kontrastierender Fälle (n=4) wurde nach 14 Monaten erneut interviewt. Die Datenanalyse erfolgte in Fallrekonstruktionen mit einer hermeneutischen Herangehensweise.

Schlussfolgerungen
Das im Rahmen der Studie entwickelte Instrument zur Erfassung häuslicher Versorgungsarrangements für Menschen mit Demenz (D-IVA) hat sich als geeignet für die Anwendung im Setting Häuslichkeit erwiesen und wird derzeit in einer Evaluationsstudie von Demenznetzwerken in Deutschland (DemNet-D) in modifizierter Form angewendet. Es wurde deutlich, dass der geleistete Anteil an informeller Pflege- und Versorgungszeit hoch ist und verschiedene Menschen aus dem sozialen Umfeld an der Versorgung beteiligt sind. Die Analyse der qualitativen Daten zeigte einen phasenförmigen Verlauf im Versorgungshandeln informeller Pflegepersonen, der insbesondere zu Beginn der Erkrankung durch “stürmische Zeiten“ gekennzeichnet ist, die entweder in stabile Versorgungsroutinen übergehen oder die Institutionalisierung der Person mit Demenz nach sich ziehen.

In der Zusammenschau der Ergebnisse wird deutlich, dass der Faktor Stabilität ein zentrales Phänomen bei der Betrachtung häuslicher Versorgungsarrangements ist. Ein geplantes Folgeprojekte am Standort Witten wird dies aufgreifen und vertiefend untersuchen.