SoCA - Stabilität von Versorgungsarrangements für Menschen mit Demenz
(Stability of care arrangements for people living with dementia)
Projektübersicht
| Projektlaufzeit: | seit 2014 |
| Projektfinanzierung: | DZNE Witten |
| Projektleitung und -koordination: | Dr. Bernhard Holle |
| Projektmitarbeiter/innen: | Jan Dreyer Dr. Iris Hochgraeber Kerstin Köhler Dr. Christiane Pinkert |
Hintergrund
Die meisten Menschen mit Demenz leben zuhause und werden durch Familienangehörige begleitet. Fragt man Betroffene und deren Angehörige, äußern diese meist den Wunsch, so lange wie möglich zuhause leben bzw. versorgen zu wollen. Gleichermaßen ist der Verbleib in der Häuslichkeit ein relevantes politisches Ziel im Sinne einer nachhaltigen (finanziellen) Sicherung von Sozial- und Gesundheitssystemen. Mit dem Ziel die Prioritäten von Menschen mit Demenz, ihren Angehörigen, Dienstleistern im Gesundheits- und Pflegemarkt sowie politischen Entscheidungsträgern in Einklang zu bringen, gewinnt die Idee des „Aging in Place“ weltweit an Aufmerksamkeit und entwickelt sich zum zentralen Credo sozial- und gesundheitspolitischer Programmatik.
Die Organisation häuslicher Versorgungsarrangements liegt meist in der Verantwortung der Angehörigen. Diese erbringen den größten Anteil der tatsächlichen Versorgungsleistungen und vermitteln als Bindeglied zwischen informellem und formellem Hilfesystem. In der Regel sind sie es, die über den gesamten Verlauf der Demenz immer wieder einen geeigneten Versorgungsmix aushandeln, um die häusliche Versorgung so lange wie möglich aufrecht zu erhalten. Im Falle eines Umzugs in eine institutionelle Wohnform obliegt es den Angehörigen, diesen Übergang gut zu gestalten und die Person mit Demenz auch im stationären Setting weiter zu begleiten.
Das zwischen 2010 und 2013 am DZNE Standort Witten durchgeführte Projekt VerAH-Dem benennt in einem Phasenmodell zum informellen Versorgungshandeln bei Demenz das Ringen versorgender Angehöriger um die Herstellung und Aufrechterhaltung einer stabilen Versorgungssituation als eine grundlegende Handlungsmaxime. Stabile Versorgungsarrangements sind unstrittig ein erwünschtes Ergebnis (Outcome) in der Versorgung von Menschen mit Demenz und die Stabilität oder Stabilisierung häuslicher Versorgung ist längst zum geflügelten Wort geworden. Dennoch gibt es bis dato keine profunde theoretische Auseinandersetzung und empirische Forschung zum Phänomen der Stabilität. Dies will die Projektlinie SoCA des DZNE Standorts Witten in verschiedenen Teilprojekten leisten.
Ziele des Projekts
Ziel der Projektlinie SoCA ist es, sich dem komplexen Phänomen der Stabilität zunächst im Sinne einer Theoriebildung anzunähern. Die Theorie wird eine anschließende empirische Projektphase leiten und in dieser validiert und gegebenenfalls weiterentwickelt werden. Dabei sollen Versorgungsbedarfe benannt und Versorgungslücken identifiziert werden. Fernziel der Projektlinie ist es, Versorgungsstrukturen zu fördern und Interventionen zu entwickeln, die Menschen mit Demenz und deren Familien darin unterstützen, stabile Versorgungsarrangements aufzubauen und langfristig aufrecht zu erhalten.
Vorgehensweise
Die Umsetzung erfolgt in mehreren aufeinander aufbauenden und miteinander korrespondierenden Teilprojekten. Aktuell umfasst die Projektlinie SoCA sieben Teilprojekte, die sich dem Phänomen der Stabilität mit unterschiedlichen methodischen Zugängen annähern:
- SoCA – Entwicklung einer Arbeitsdefinition
- SoCA – Meta-Study zur Theoriebildung
- SoCA – Erleben und Handeln versorgender Angehöriger
- SoCA – Typologien häuslicher Versorgungsarrangements
- SoCA – Stabilität am Lebensende
- SoCA – Stabilität in deutschen Leitlinien für professionell Versorgende
- SoCA – Entwicklung und Testung eines Screening-Instruments (SoCA-Index)
Erwartete Ergebnisse
Die Projektlinie SoCA beforscht mit einem breiten Methodenspektrum das komplexe Phänomen der Stabilität von der Theoriebildung bis hin zum Fernziel der Struktur- und Interventionsentwicklung. Dabei werden die Ergebnisse der einzelnen Teilprojekte fortlaufend integriert und bilden eine breite Wissensbasis für nachfolgende Projektschritte. Auf diese Weise entwickelt sich ein ganzheitliches Verständnis von Stabilität, das letztendlich die Voraussetzungen dafür schafft, Versorgungsstrukturen weiterentwickeln und Versorgungsinterventionen so gestalten zu können, dass diese von Demenz betroffene Menschen und deren Familien darin unterstützen, so lange wie möglich am Ort ihrer Wahl leben und versorgen zu können.
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