DESCRIBE

DZNE – Klinische Registerstudie Neurodegenerativer Erkrankungen

Hintergrund und Ziele

Ziel der DESCRIBE-Studie ist es, die im Rahmen der normalen Krankenversorgung gewonnen Untersuchungsergebnisse zusammen mit den Ergebnissen von Untersuchungen an Biomaterialien (Blut, Nervenwasser, Speichel und Urin) einschließlich genetischer Untersuchungen für wissenschaftliche Zwecke zu nutzen und damit die Kenntnisse über neuro-degenerative Erkrankungen zu vermehren und damit die Voraussetzungen für bessere Therapien zu schaffen.

Langfristig soll durch die Analyse der erhobenen Daten die Entstehung neurodegenerativer Erkrankungen besser verstanden werden und die Möglichkeiten der Früh- und Differentialdiagnose verbessert werden.

Übersicht

Die im Rahmen der Routineversorgung durchgeführten Untersuchungen einschließlich MRT-Untersuchungen bzw. PET-Untersuchungen, die nach Abstimmung der DZNE-Standorte in standardisierter Form durchgeführt werden, sollen ebenso wie zusätzlich abgenommene Biomaterialproben für wissenschaftliche Zwecke genutzt werden. Hierdurch sollen die Kenntnisse über neurodegenerative Erkrankungen krankheitsübergreifend vermehrt und vertieft werden. Patienten mit z.B. einer Alzheimer-Krankheit, frontotemporalen Demenzen, Parkinson-Krankheit inklusive atypischen Parkinson-Syndromen wie der progressiven supranukleären Blickparese (PSP), amyotrophe Lateralsklerose, Ataxien und/oder vaskulären Veränderungen wie Z.n. Schlaganfall sollen in die Klinische Register-Studie eingeschlossen werden.

Ablauf der Studie

Für die DESCRIBE Studie werden die im Rahmen der normalen Krankenversorgung gewonnenen Untersuchungsergebnisse erfasst. Dazu gehören Krankheitsgeschichte, eingenommenen Medikamente, klinisch-neurologische Untersuchungsbefunde und die Ergebnisse von Tests zur Überprüfung z.B. von Gedächtnis, Sprache und Motorik. Falls im Rahmen der Diagnostik eine 3T-Magnetresonanztomographie (3T-MRT), eine Elektroenzephalographie (EEG; Messung der Hirnströme) oder nuklear-medizinische Untersuchungen (FDG-PET, DAT-Scan, SPECT-Untersuchungen) durchgeführt wurden, werden die Ergebnisse ebenfalls erfassen.

Zusätzlich wird um die Zustimmung für eine Blutentnahme sowie ggf. weiteren studienbezogenen Untersuchungen wie z.B. 3T-MRT und neuropsychologischen Untersuchungen gebeten. Darüber hinaus wird bei entsprechender Einwilligung eine Person aus dem persönlichen Umfeld zu Symptomen im Alltag befragt.

Der genaue Studienablauf wird durch einen Studienarzt erläutert.
Die Erhebung der Daten wird im Regelfall jährlich durchgeführt.
Alle Informationen können Sie hier herunterladen: Flyer DESCRIBE

Leiter der StudieProf. Dr. Thomas Klockgether
Beginn: 2015
Status: multizentrisch, laufend, Rekrutierung aktiv

Studienkoordination / Projektmanagement

Dr. Daniel Hoffmann
daniel.hoffmann@dzne.de
 +49 228 43302-837
 +49 228 43302-812

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